Arkiv over kategorien 'hanciappede børn og unge'

01
jul

En opgave helt speciel

Jeg har hørt at der findes en gammel legende
om hvad der oppe i himlen hændte.

Den siger, at en gang den kære Gud sagde til englene:

Vil I gå bud?

Der er et barn, som skal fødes på jord, vil I prøve at finde en Far og en Mor, som vil elske og pleje dets krop og dets sjæl. Barnet er svagt, det har et handicap med,
så det kræver meget tålmodighed.

I ved, at jeg elsker svagt og småt, og jeg ønsker, at barnet skal få det godt,
Så de to, der bliver dets Far og Mor, må virke som mine hænder på jord.

Måske vil de først have svært ved at se, at der kan være en mening med det,
at barnet ikke kan tumle og lege, og at det kræver så meget pleje.
Men de vil nok efterhånden lære, at det giver kræfter at måtte bære.
Guds kærtegn gør undertiden ondt, og medgang alene er ikke sundt,

Men modtager de barnet som gave, de to,
Så bliver det en kilde til indsigt og tro,
Og så kan det sikkert med tiden læres,
At livet er både at bære- og bæres.

 

Digtet har jeg læst hos Heidi, hvis link kan ses under psykologi, Den Varme Stol. Det er meget smukt, og jeg må indrømme, at det bragte både tårer og mavesmerter, sorgfølelse og til sidst håb og glæde i mit hjerte.. For det er jo det, det er .. en opgave helt speciel. 

 

27
jun

Mor på distancen

En artikel om at give slip på sine håbefulde poder satte nogle tanker igang hos mig …

At være mor på distancen for langsomt kunne give slip på sit barn, tro på, barnet kan gå, stå, ligge og gøre selv, det er en proces, som alle forældre lever med visheden om kommer, uanset om deres fantastiske pode er et normalt barn, eller et handicappet barn.

Der, hvor den store forskel kommer, er for mig som mor i graden af at kunne ”give slip”. Et handicappet barn vil altid have brug for sin familie i langt højere grad end et normalt ungt menneske. Derfor får og oplever forældre til handicappede unge aldrig den følelse af “frihed”, som moderen i artiklen taler om.

Hvis jeg bare på noget som helst tidspunkt havde kunnet nøjes med at ringe hver dag i 14 dage til min håbefulde pode, eller min søn havde kunnet nøjes med at ringe til sin mor hver dag i 14 dage, så var vi heldig sluppet, både barnet og jeg. Ekstremt heldige.

Løsrivelsesprocessen er for et handicappet ungt menneske en ganske anden sag, end for et helt normalt ungt menneske. Barnet går på grund af sit handicap ikke af sig selv i gang med at frigøre sig fra sine forældre. Der er ingen selvmotiverende fremdrift, fordi handicappet også er mentalt…

  • For det første, så kan barnet ikke “overleve” alene i verden, hvis ikke der er voksne omkring det, som hjælper og støtter.
  • For det andet, så er det unge menneske slet, slet ikke psykisk eller fysisk modent til at klare sig selv i en alder af 18 år, selvom det i lovens forstand er “myndigt”. Det er ikke givet, der indtræder en senmodning, det kan ske, men det er ikke en naturlov. Lever det unge menneske med en modenhedsalder omkring de 13-15 år, eller yngre, så skal der træffes forskellige foranstaltninger for at sikre, at der ikke opstår svigtsituationer i form af mangel på tøjvask, ingen mad, sygdom, sociale konflikter etc.
  • For det tredie, så er processen at lære at klare sig selv uden mor og far en gennemgående og livslang proces for et handicappet ungt menneske. Det er min erfaring, som man som læser af Fruens Sider måske har opdaget, nemlig ikke tilfældet, at det sociale systemet er klar til og gearet til at håndtere de vanskeligheder, der er forbundet med at være et handicappet ungt menneske på vej ud i verden.

Længslen efter frihedsfølelsen er stor … Det kan jeg kun skrive under på alle steder, hvor nogen vil have mig til at gøre det ….. Sorgen over, at den aldrig indtræffer, følelsen,  at barnet aldrig kommer til at klare sig selv, selvom håbet måske nok har været der, er fuldt ud helt reel og tilstedeværende … hver eneste dag i mit liv. Det er måske nok urealistisk at bevare et håb om friheden, men ikke desto mindre må det også være en menneskeret for forældre til handicappede unge … og for de unge selv, at komme til at opleve det … some day…

Lykken kommer i glimt, siges der.. Hvis det er lykken, jeg oplever, når min søn dagligt ringer og fortæller om sin dag, måske græder han, fordi han nu igen ikke kan forstå verden, og verden ikke kan forstå ham … eller han ringer og er jubellykkelig over at have fundet et nyt X-Box spil …. så må lykken være de dage, hvor det går godt ….

Friheden …….. Den bor ikke hos mig, som den gør hos forældre til normale børn … Fik jeg sagt, at min knægt flyttede hjemmefra for nu snart 3 år siden…..

09
jun

Videre om barnets situation !!

 

Min søn har haft det mildest talt skidt det sidste stykke tid. Det har resultetet i, at han tænker på at skade sig selv ved at skære i sig selv. Han er handicappet, en hjerneskade forårsaget af for lidt ilt til hjernen under fødslen.

En praktikant på det sted, han bor tog affære og tog sagen med på gruppemøde, efter jeg havde ringet og fortalt om hans sindstilstand. Dette skete sidste mandag. Jeg hørte INTET fra stedet, og valgte derfor at tage over til min søn torsdag og blive til lørdag …. Intet af personalet kontaktede mig i de dage for at fortælle mig, hvad udkommet af samtalen om min søns velfærd var blevet.

Jeg gik derfor selv til lederen ved en uformel snak om fredagen… hvor man så kunne informere mig om, at man ikke havde tænkt sig at gøre noget “for han har jo så mange tanker, der myldrer rundt i hovedet på ham” …………………………………………………. !

Målløs sad jeg så lidt, og småsnakkede videre.. Det ville ikke rigtig synke ind i hovedet på mig, før jeg kom hjem lørdag aften og bare gav los. Jeg græd og græd, var dybt bekymret, og gik med den her virkelig dårlige mavefornemmelse. Noget var galt, jeg måtte gøre noget,  handle fornuftigt for min søns skyld.

Det her er jo ikke første gang, jeg har henvendt mig, fordi jeg er bekymret for ham, eller for den sags skyld undrer mig DYBT over deres “pædagogik” og måde at tale til beboerne på … Her synes man det er i orden at påtale overfor min søn, at det ser grimt ud med hans fede mave og at han skal tage noget andet tøj på….

Kan det så undre, at han bliver ked af det og ikke føler sig godt tilpas I SIT EGET HJEM ……….. Og det er noget, ikke kun pædagogerne gør, lederen jeg talte med syntes det var helt i orden at sige sådan !!!!

På grund af ovenstående valgte jeg at lave en underretning på min søn, så systemet er nødt til at reagere. Lave en undersøgelse over hans behov for hjælp. Når nu det professionelle personale ikke kan se, han har brug for hjælp, og behandler ham som et råddent æg, så må jeg træde til - igen.

Kun 2 steder har jeg mødt hjælp, forståelse, viden og indsigt til min søns forskellige problemer. Den ene var hans klasselærer gennem 9 år, og det andet sted var Brangstrupskolen ved Ringe på Fyn. Jeg har sjældent mødt så superprof. mennesker,  som de pædagoger og lærerere min knægt mødte der. Det var simpelthen til UG, kryds, bolle og slange. Læs her et indlæg fra Socialpædagogen om stedet.

Vi afventer, som det hedder i fagsproget… !

 

08
jun

At underrette de rette

Så har jeg lavet en officiel underretning på min søn til det sociale system. Jeg kan ikke vente på, at dovne og uduelige pæda-køer og et langsommeligt system får nosset sig sammen til at tage ansvar og  hjælpe min søn.

Min mavefornemmelse var ikke god, da jeg kom hjem her til aften. Den blev ikke bedre, efterhånden som aftenen gik og jeg blev klar over, at  jeg måtte gøre noget, noget der virkelig rykker. Det er min søns helbred, psykisk som fysisk, vi taler om her. Hele basis for hans liv … Jeg kan ikke svigte ham, jeg er hans mor … Hende,  han altid kan regne med og stole på. Hun er der - altid - uanset, hvad.

De forhåndværende søm må derfor tages i brug .. det har jeg så gjort, og brugt mit kendskab til loven. En officiel skrivelse til systemets forlængede sagsbehandlerarm, så hun SKAL tage affære.

At handle … og ikke kun reagere. Det må være det, der skal til.

Lord, Hear Us, Help Us In This Hour Of Need.

07
jun

Hos Barnet..

 

Han havde det ikke ok..min søn.. han var ked af det, og alligevel var han glad for at se sin mor… Han savner det kendte, det vanemæssige, det, han havde, da jeg var der for ham hver eneste dag, jeg, der forstår hans behov til fingerspidserne, også før han selv ved, han har dem…

Hørte ham spille musik med sit band, det var ganske fortræffeligt. Han gjorde en rigtig god figur, den formidable trommeslager, som han jo er… Hvilket i øvrigt bringer mig til at skælde lidt ud på hans chef i projektet, for min søn fortjener helt sikkert flere timer bag trommesættet, han er klart den bedste af de 2, der er i BALI… Så Gerhard, lad min søn komme til, han har talent, vilje og ikke mindst, musikalitet ud over det sædvanlige… Han “slår” ikke på trommer … han “spiller” på trommer….

Når det så er sagt … så kommer det hele væltende … For nedenunder alt det her er jeg dybt ulykkeligt og meget bekymret for mit barn. Jeg føler mig så magtesløs, aner ikke, hvad jeg skal gøre, det gør jeg virkelig ikke. Jeg ved ikke, hvordan jeg hjælper ham bedst uden at træde ham over tæerne, uden at vælte systemet med min vrede, uden at gøre det, jeg plejer at gøre, som helt klart bare ikke virkede. Men noget er jeg nødt til at gøre, for systemet gør ingenting. Jeg kan bare ikke “lægge det over” og blindt stole på, at der nok kommer en løsning.. For det gør der ikke. Det har vi prøvet .. det virkede helt sikkert ikke.

Nu vil jeg bare have min mand kommer hjem fra fødselsdag på Fyn, jeg er så ked af det hele og føler mig dybt alene og slået ud af verdens fortrædeligheder…

Behøver jeg at sige, at de for#”%/§(!&”# pædagoger virkelig glimrede ved deres faglige fravær…

Min mavefornemmelse er ikke god … Så jeg beder om hjælp .. Hjælp hos HAM deroppe …

Lord, Help Me In This My Time of Trouble, Help My Son. He Needs Your Help And Protection …

02
jun

Barnets Sjæl !

Den tilbagevendende sorg over at have et handicappet barn rykker i min sjæls tove for tiden. Min dejlige dreng har nogle vanskeligheder, der gør, at han har meget svært ved at håndtere stress, især psykisk stress.

På grund af den hjerneskade, han er født med, forarbejder hans hjerne indtryk og ny læring ekstremt langsomt. Han kan derfor ikke klare mere end et par beskedder på een gang, så mister han overblikket, ligesom han mange gange skal fortælles den samme ting eller “diskutere færdig”, inden han har forstået et problem eller noget viden. Vi taler ikke om 2-3 gange… Vi taler 15-20 gange…. flere dage i træk.

Der skal heller ikke ændre i “progammet” sådan lige pludselig, så kan han ikke følge med, og han bruger derfor utrolig meget energi på at checke aftaler, så han er sikker på, han har forstået det hele rigtigt og at der ikke sker uforudsete hændelser, han ikke er foreberedt på. Sker det .. og det gør det jo ind i mellem .. så bliver han utryg og oplever angst- og stressanfald.

Han er meget, meget langsom til alting. Han fortaber sig nemt i det, han foretager sig, og glemmer derfor det, han skulle lige bagefter. Afledes han, mens han er i gang med noget, kan han ikke af sig selv vende tilbage til den aktivitet han var i færd med.

Dertil kommer, at han rent bogligt/intellektuelt ligger et sted midt i 3. klasse, og hans evne til at forstå abstrakte begreber er derfor tilsvarende udviklet. Det giver selvsagt nogle svære vilkår at være menneske på i den verden vi lever i. Han kan ikke klare sig med sin meget veludviklede rum/retningssans og sin musikalitet.. Det er der ingen efterspørgsel på i vores præstrations-perfektionssamfund.

Det er nogle af de værste forhindringer, mit barn arbejder med. Når der så kommer for meget på tallerkenen i form af konflikter på arbejdet og tilpasningsvanskeligheder i det bofællesskab, han bor i, så “kager” det for ham. Han føler angst, vrede, sorg, frustration, så meget, at han ikke ved, hvordan han skal håndtere det …

Da han var lille, børnehavebarn, slog han hovedet ind i væggen, når han “fik sine ture” … senere, i skolealderen … kom den der med “jeg vil ikke leve mere, jeg slår mig selv ihjel, jeg er bare en handispasser” … han er desværre så klog, at han godt ved, han er anderledes……. Nu får han tanker om at skade sig selv ved at skære i sig selv ….

Behøver jeg at sige, at jeg græder snot i stænger, når han har det sådan. Dybt ulykkelig bliver jeg, for jeg føler mig så magtesløs… Jeg synes ærlig talt ikke, han har fortjent at have det sådan.. Han har nok at slås med som det er ….

Når jeg så er færdig med at græde, så bliver jeg vred…meget vred. Jeg kunne slå alle de “professionelle” voksne, der er omkring ham, til lirekasseidioter… I skal jo være der for at passe på min dreng, det er dét, I er uddannede til, det får I jeres penge for …. Hvorfor har I ikke opdaget det her … Hvorfor skal jeg, der bor så mange kilometer fra ham, igen og igen redde trådene ud for ham…… ?

10
apr

Dar æ’ sg’ut så møj fis ve’ de’ li’ for ti’n…

Nej.. det er der ved den store rødgrød ikke. Jeg sidder midt i et eller andet “hul” og synes, det er møje svært at komme videre, op, ned, hen, ligegyldigt hvorhen.. bare et eller andet sted hen.

Arbejdet med selvet trækker tænder ud. Gennemskrivningen af de forskellige forløb med sønnen har hensat mig i mange tanker om, hvordan det var, hvad der skete - men sandelig også, hva der ikke skete.

Den form for svigt, jeg mødte fra systemet, fra den kommune, vi boede i, kan jeg uden tøven sidestille med den form for svigt, jeg gennemlevede i min barndom. Ikke alene var der ikke megen hjælp at hente fra mine forældre, der kom heller ingen hjælp fra den instans, som om nogen var forpligtet til at hjælpe.

Jeg kan ærligt sige, at vi aldrig har haft besøg af en sagsbehandler, som mente, hun burde aflægge et hjemmebesøg for at lave en opfølgning på min søn og på mig - på os - som familie. Det lyder helt utroligt - det ved jeg godt - men ikke desto mindre, så var det sådan. Det gjorde man ikke ude på landet, jeg spurgte nemlig engang, og fik det her svar:  “Det plejer vi ikke” ….. uden yderligere begrundelser end at “plejer” nok havde større magt end vedkommendes faglige stolthed og ikke mindst, kompetance.

Havde vi dog bare … har jeg ofte tænk her på det sidste … havde vi dog bare mødt EN ENESTE KOMPETENT KOMMUNALT ANSAT SOCIALRÅDGIVER i det her forløb, så var det aldrig gået så galt. Aldrig nogensinde. Men de kompetente af slagsen, de sad ikke i kommunen. De sad i specialrådgivningerne, på Amtet og andre steder, hvor de ingen bevillingskompetance havde … ingen magt, selvom der var masser af agt.

Det efterlader mig med en meget skidt smag i munden. Der er ingen grund til at tro, at der er nogen fra det kommunale system, som føler nogen form for ansvar over at have ladet os sejle vores egen handicapsø derhjemme, lade mor brænde ud og miste arbejdsevnen, undlade at bevilge de støttetimer, barnet havde behov for i børnehaven, i skolen, aflastnignsfamilie fra begyndelsen …. ak ja… SORG OG KRISEHJÆLP .. for fanden da …

Derfor sætter jeg min lid til THE LORD.. og til en af de hjælpere, som jeg har sat ind her, øverst… Der må være nogen retfærdighed til, en mening med alt det her  … ellers ved jeg ikke, hvorfor jeg skulle ende som udbrændt mor …. !

04
apr

Skriftetid

Det er lidt skizo på bloggen lige nu, jeg ved det godt. Men jeg har brug for at skrive om dengang, barnet og jeg levede alene og hvad det betød at leve som vi gjorde. Med det handicap, min søn har, med alle tankerne og følelserne omkring det, de udenomsoplevelser og følelser, som knytter sig til det at være alenemor til et handicappet barn…

Der er så mange vinkler, jeg gerne vil opsøge, undersøge og skrive om. Vinkler, som jeg ved mange forældre til handicappede børn oplever, og som især de enlige mødre, for hvem mit hjerte banker allermest, oplever .. fordi de netop er det … fuldstændig alene om opgaven.

Ja - det var jeg - alene om det. Min søns far ville ikke - kunne ikke - what ever - han var der bare ikke. Og familien havde selv store vanskeligheder med at forstå og acceptere barnets handicap, så … ja… ensomheden krøb ind i sjælen og blev grundfæstet der. Jeg føler den stadig. Meget tydeligt.

Men hvorom alting er, så er det skriftetid her hos Fruen … krydret med indlæg om det at være en stor kvinde på mange måder … og sikkert også noget andet … det er det, der fylder, det, der når fremt til bloggen. Fordi det skal ud. Jeg kan ikke andet.

04
apr

Identitetstab

Der er ingen tvivl om, at følelsen af ensomhed og tomhed lige nu fylder mit sind. Jeg har i mange, mange år defineret min eksistens, min identitet i forhold til 2 størrelser, nemlig som mor til et handicappet barn og som arbejdstager, nemlig som socialrådgiver. Undervejs i forløbet mistede jeg meget mere ….. men det er en anden historie…. en helt anden.

Min søn er nu snart 20 år gammel. Han bor ikke længere hjemme, men i et bofællsskab for sig selv, hvor han er begyndt at trives. Der er stadig indkøringsvanskeligheder, men det er til at overkomme. Jeg skal stadig være der, på en måde, som rigtig mange forældre til voksne handicapbørn også er det, fordi systemet ikke kan stille med de tilbud, som det voksne barn har behov for. Og fordi der er skåret så kraftigt ned på aktiviteter, støttetilbud og især - personalenormeringen - for handicappede, at man skulle tro, det var løgn.

Altså … fik jeg den fred, jeg havde regnet med, da min søn blev 18 ? Nej. Der kom bare en masse andre frustrationspunkter oveni hatten,som jeg helt sikkert ikke havde regnet med. Jo. Han bor ikke hjemme længere, han har sit eget nu, sin egen hverdag, sine egne ting, han foretager sig. Men derfor ringer han stadig mange gange i løbet af ugen, han skal lige snakke, fortælle etc. Det er som at være pædagog på distancen, for der er ikke personale til at hjælpe ham med de opgaver og problemer, han uvægerligt støder ind i. Jeg græmmes.. mig og Søren Brun … vi græmmes. For det føles ikke ubetinget som nogen lettelse, det her. Eller også er jeg naiv, og troede, at jeg kunne lægge mine bekymringer og min arbejdstid fra mig, så der endelig blev tid til mig selv …. blot for at opdage, at der ikke bliver søgt om de tilskud etc. han har behov for eller ret til fra den kommuale sagsbehandler. Der sker faktisk ikke en skid, trods en ansøgning, jeg sendte for over 1½ måned siden..

Jeg må have en eller anden forventning til systemet, som ikke står mål med den virkelighed, jeg oplever. Jeg forventer simpelthen det optimale til min søn, hele tiden, af dem alle sammen. Det perfekte. Og det er jo helt sikkert, at det magter systemet ikke at leve op til. Ikke engang halvdelen af det, jeg forventede, kommer af sig selv. Det er stadig noget, vi er nødt til at ansøge om, ringe om, spørge om… og det er stadigvæk tænderudtrækkende og så enormt stressende og bekymrende …

Det ene god ved det her er, at jeg ikke har ham længere hver eneste dag. Ja. Det har taget mig mange år at nå dertil. For det ville jeg ganske enkelt ikke kunne holde ud. Det er så stavnsbindende, ikke kun fysisk men også psykisk. Jeg orker ikke mere at stå til rådighed for et barn, som var så krævende som han var. Det giver mig næsten kvalme at tænke på det. Så forstår jeg godt, hvorfor jeg brændte ud. Hvorfor jeg gik ned med stress.

Tabet af rollen som mor - som var så altopslugende i alle dens afskygninger, efterlader mig derfor med et enormt hul i maven … jeg ved ikke, hvem jeg selv er mere … for hende, jeg forlod, da jeg blev mor til et hanciappet barn … hun eksisterer ikke længere i den form, jeg kendte hende i. Rollen skal nyopfindes, den er ikke den samme længere. Det er kvinden heller ikke. Angst, bekymring, vrede … så mange følelser kommer væltende ind over mig, at jeg næsten mister vejret ind i mellem.

Det bringer mig til den anden del af mit identitetstab. Jeg var i mange år alene, også om de arbejdsopgaver, der hed uddannelse og job. Jeg læste på S.U., eftersom man i den lille kommune, hvor jeg boede, ikke mente jeg var berettiget til en revalidering. Det betød, at vi var meget fattige mens jeg læste. Mine forældre hjalp mig økonomisk og med at passe min søn, når han var syg eller jeg skulle noget, hvor jeg ikke kunne have ham med. Min søn var tit syg som barn, i mange år var det ikke ualmindeligt, at han havde 14 dage med sygdom, så 14 dage fri for sygdom, og så kørte ruletten igen…

Jeg blev uddannet socialrådgiver i 1996, efter 3½ års studie. Jeg nåede at have ca. 4 år på arbejdsmarkedet, så kunne jeg ikke mere. I januar 2002 måtte jeg sige farvel og tak, jeg var så syg af stress og udbrændthed, at havde nogen taget mig med på psykiatrisk afdeling, så havde jeg fået diagnosen PTSD i svær grad. Ingen tvivl i mit sind der. En tidligere kæreste, som jeg mødte, mens jeg havde det allerværst, fortalte mig senere, at han faktisk var bange for, jeg var psykisk syg, da han mødte mig.. Ja. Sådan ser det ud, når man er udbrændt i den kaliber, jeg var det.

Så begyndte et sandt kommunalt helvede. Jeg gemte mig i systemet i 1½ år, jeg troede, det ”gik over af sig selv”. Til sidst måtte jeg sygemelde mig, og på sygedagpenge, der var ingen anden vej ud. Det hørte op i 2005, uden yderligere foranstaltninger, så jeg røg på kontanthjælp, forsørgertakst. I denne periode måtte jeg stoppe med at betale lån i banken, studielån og anden gæld, jeg havde, ellers havde vi ikke råd til at leve …. ja, du læser rigtigt … vi havde ikke penge til mad. Til tøj. Til fritid.. til det, der kaldes et liv. I maj 2006 blev min søn 18 år. Da røg jeg fra forsøger til ej forsørgertakst, og måtte flytte i al hast til en midlertidig bolig ude på landet. Det var - uden sidestykke - noget af det mest stressende, jeg har oplevet. Oveni at blive syltet af kommunen, så var der ingen som helst hjælp at hente i forhold til min situation. Jeg var økonomisk fallit, jeg var psykisk ude af drift, og for at det ikke skal være løgn, så fik jeg i foråret 2006 fået konstateret fibromyalgi. Oven i det forhøjet blodtryk, som grundet stress ikke ville falde til ro. Så der kom nok en udgift i form af medicin til både blodtrykket og til smertebehandling af fibromyalgien.

I løbet af godt 5 år lykkedes det mig at miste min arbejdsidentitet, og ryge helt ud af systemet. Jeg havde ingen arbejdsevne tilbage, min økonomi var - og er - fuldstændig gennemhullet som en si, og jeg kunne ikke se 5 cm frem for mit eget næseskind. Jeg følte i den grad, at systemet havde svigtet mig, svigtet min søn … og efterladt mig i rendestenen, uden nogen som helst form for hjælp til at komme videre … ikke engang en anerkendelse af, at det arbejde, jeg havde gjort for min søn, var vel udført, var blevet påskønnet … et eller andet sted i systemet. Føj, jeg var — og er — bitter på den måde, vi blev behandlet på.

Skulle jeg nogensinde have ønsket “amerikanske tilstande” herhjemme, så var det i forhold til at sagsøge den kommune, vi boede i, for manglende indsats for både min søn og jeg, mangelfuld sagsbehandling, svigt, svie og smerte, tabt arbejdsfortjeneste, både løn og pensionsopsparing, helbredsmæssig nedslidning og forværring af helbredstilstand …. ja, jeg kunne nok finde et par stykker til. Enhver, der har en lommeregner lige ved hånden, kan bare begynde at gange 25.000 med 12 og så fortsætte med at gange med 35 …. bare sådan til en begyndelse.. det er ikke PEANUTS, vi snakker om her.

Det jeg fik …. var en pension i januar 2007…. det var billigt sluppet !

03
apr

Historien om barnet - 1

Da jeg ventede mit barn, troede jeg fuldt og fast på, at jeg ville få et normalt barn. Og skal jeg være ærlig, så tænkte jeg slet, slet ikke på, at jeg kunne blive mor til et handicappet barn. Jeg var ung, fysisk i meget god form, stærk og glad for mit liv. Det lå slet ikke til mit højre fodboldben, at jeg skulle spille en kamp med så ulige odds som det er at blive handicapforælder.

Mit barn blev født med navlestrengen 3 gange om halsen. Han havde manglet ilt den sidste tid inden fødslen, men der blev ikke taget hånd om det under fødslen, eller bagefter, for det gik jo nok, han var ikke blå eller noget andet. Jeg husker, hvordan jordmoderen spurgte, om jeg havde blødt under graviditeten, da hun holdt moderkagen op for at undersøge den … hun måtte have set noget, der vakte hendes nysgerrighed…hendes undren… men igen, der kom ingen kommentarer i lægejournalen. Dette er først kommet til mig mange år efter fødslen…

Denne manglende ilt til hjernen betød, at min søn lider af en organisk hjerneskade. Dette er diagnosen, vi fik, da han som 16½ årig endelig kom til en neuropsykolog. En undersøgelse, jeg sloges med vores daværende kommune om i over 1 år. Jeg ønskede denne undersøgelse hos en decideret neuropsykolog, kommunen ville sende os til en psykolog, som INGEN erfaring havde med at teste børn med handicaps….

Da jeg begyndte at undre mig over min søns manglende udvikling var han godt 7 måneder gammel. Han kunne ikke høre ret godt, det konstaterede sundhedsplejersken ved BOEL testen. Ligesom hun jænvligt besøgte os, fordi hun gerne ville følge med i knægtens udvikling. Jeg fortalte om mine bekymringer, at han ikke kunne de samme ting, som de andre børn i mødregruppen, at han var så langsom til alting, at han tit var ked af det og græd meget, at han var så tilfreds med bare at ligge helt for sig selv,men hun slog det hen, det betød da ikke noget, børn er jo forskellige, de udvikler sig forskelligt. Der stod jeg så, ung, uerfaren, kun lige fyldt 22. Hvad vidste jeg om børn. Ingenting. Men den blev ved med at være der. Tvivlen. At der var noget galt. Helt inderst inde, så vidste jeg godt, at han ikke var som andre børn. Jeg ville - kunne - magtede  ikke - af forskellige årsager - at se det. 

Tiden gik, vi flyttede til England og hjem igen. Jeg var nu alenemor. Min søn kom i børnehave, og efter kun ca. 2 måneder stod det klart, at han havde så gennemgribende vanskeligheder, at pædagogerne måtte gøre mig opmærksom på det. Jeg husker levende det møde, jeg havde med souschefen og min søns stuepædagog, som begge forsigtigt forsøgte at bibringe mig deres bekymring. Jeg sad lige så stille, lyttede og begyndte at græde. Af lettelse. Det måtte jeg jo sige til de 2 damer, som straks trak vejret meget mere frit, og jeg kunne så berette om mine observationer derhjemme. Alle mine bekymringer, alle mine tanker om min søns vanskeligheder. Det var godt endelig at møde nogen, der troede på det, jeg sagde.

Det var en lettelse uden sidestykke. Jeg stod ikke med mine bekymringer helt alene. Der var, trods alt, nogle mennesker i min søns dagligdag, som troede på mig. Hørte på mig. Så min søn. Jeg skulle så i de næste mange, mange år komme til at møde mange mennesker, som hørte, hvad jeg sagde, og som helt sikkert så min søn. Men min nærmeste familie spændte hver gang ben for, at der kunne etableres aflastningsforhold til drengen med den begrundelse, at de ville hjælpe, jeg skulle bare sige til. Det gjorde jeg også. Men hjælpen kom ikke. Så forsøgte jeg et stykke tid igen at klare det hele alene, brød sammen med stress, og bad forvaltningen om hjælp til aflastning, fik den, for kun igen at opleve, at familien ikke mente, stedet var godt nok, det var synd for min søn … jeg kunne blive ved.

Det leder mig derhen, hvor jeg gerne vil sige til andre familier, at de skal vælge deres fortrolige med omhu. Og allerhelst ikke den nærmeste familie, medmindre de klart oplever, at farmødre/morfædre etc. er i stand til at forstå og tage ind, hvad der er galt med deres barnebarn. Især er det vigtigt, at de forstår konsekvenserne af det handicap, barnet har. At de ikke lægger ubevidst skyld på mor/far, når det er helt klart, at der er tale om et fysisk/neuroligsk handicap. Det har forældrene ikke brug for, og barnet har slet ikke.

Mine forældre levede i mange år med den vildfarelse at “jamen, han er jo ikke dum” … så han er nok klog nok til at klare sig som ethvert andet barn. Det er mor, der ikke kan finde ud af at opdrage ham ordenligt!

Ja, det er da rigtigt, min søn ligger ikke i den kategori, vi betegner som “idioter” med en IQ på under 30. Men derfor kan han stadig ikke læse og skrive til mere end 2. klasses niveau, og regne kan han slet ikke uden lommeregner. Derfor er han stadig meget “barnlig” i sin fremtoning, har svært ved at overskue lange beskedder, der indeholder mere end 2-3 ting, og især strukturere sin hverdag. Han har et meget stort behov for at skulle have styr på alting, hvor alle er, hvad de laver og hvad man mener om dette og hint. Der skal ikke lave alt for meget om, så kan han ikke følge med, han bliver stresset og utryg. Spontane indfald og “her og nu” sjov, glem det. Det kan han - stadig - ikke. Han bliver snart 20 år. Så det er ikke noget, han vokser sig fra eller som går væk af sig selv.

Det han kan er at spille musik. Han er en gedigen dygtig trommeslager og efterhånden også en habil guitarist. Han synger rimelig godt, og han er glad for sit liv med al sin musik. Han elsker playstationspil, Star Wars, som jeg nok kan udenad, alle 6 film.. kom ikke her, og så er han en ret god kok. Foruden det, så er han et af de dejligste mennesker, jeg kender. Han er omsorgsfuld, indlevende, humoristisk og et meget kærligt menneske… Alt det har jeg givet ham med .. det ved jeg. Så uanset, hvad andre end måtte mene om dette og hint, så er det et synligt resultat, det, jeg kan se i min søn i dag.

May The Lord Be With You And Keep You Safe !




 

juli 2008
m ti o to f l s
« jun    
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031