At være mor til et handicappet barn !

Jeg ved ikke, hvad det er .. jeg læser og hører om alle de familier, der har “normale” børn, hører veninderne snakke om deres poder, så har den ene gjort det, så skal den anden til gymnastikstævne, så skal den tredie spille teaterforestilling og synge solo ….. Og alle lever de helt almindelige liv med præstationer, drømme, forventninger og glæde .. glæde over fremtiden. .. at der er håb for kommende generationer.

.. Og så står jeg der .. eller sidder, og tænker på min dreng… som ikke skal nogen af delene. For det kan han ikke. Og slet ikke på det niveau, som de andre unge mennesker, jeg jo kender så godt, skal og kan. Håbet for fremtiden med uddannelse, liv, børnebørn … gone with the wind….

Det gibber i hjertekulen, og tårerne står mig i øjnene..jeg bliver vred og ked af det på een gang, jeg får lyst til at råbe og skrige af dem … jamen for f.. , så nyd dog jeres helt almindelige unger … I aner ikke en skid om, hvad det vil sige at have et handicappet barn, så hold jeres k.. med brok og skrig om de her normale børn, som kommer til at leve normale liv og få børn, børnebørn etc…

Ja, jeg gribes af bitterhed, vrede, arrigskab, og stor, stor sorgfølelse. Al den vrede over skæbnens ironi, hvorfor skulle det lige være mig, der skulle have et handicappet barn, det havde jeg da for syv sytten ikke bedt om.. var jeg da og er jeg sådan et dårligt menneske, at jeg har fortjent den skæbne… ??

Det er bare ikke retfærdigt, er det ej.. det er det heller ikke for alle de andre forældre, som har handicappede børn og unge som min.. de lider lige så meget som jeg, nogle mere.. nogle mindre. Men vi lider med sorgfølelsen i behold. Den går aldrig væk, den kommer krybende, hoppende, kravlende og springende med jævne mellemrum. Men den kommer. Det så sikkert som AMEN i kirken, er det.

For det meste er jeg glad for at være mor. Men somme tider bliver jeg så ked og så vred og så for meget sur og gal og skrig, at jeg næsten ikke kan klare at være til og være mig. Det fylder så meget at være handicapmor, også efter knægten nu snart er 20 år …

Jeg græder stadig salte tårer over min skæbne ….

Reklamer

38 thoughts on “At være mor til et handicappet barn !

  1. jeg har læst din indlæg omkring at være mor til et handiccabede barn.. det er virkelig rørende især nårman kender til situationen og hvordan fet føles at ens barn er altid bag i …. det gør virkelig ondt men desværre kan man ikke spole tiden tilbage og skift sit barn, man kan kun passe dem og giv dem de bedste muligheder så god som muligt…. men du har ret, hvorfor skal det lige være mig, dig eller en hel tredje pesron…
    Shireen Amin

  2. Hej Shireen

    .. og velkommen til 😉

    Ja, det er ikke nogen nem opgave… og ja, vi har ind i mellem bare lyst til at “bytte” dem… og det er helt normalt.. heldigvis.

  3. Hej fruen…

    Jeg vil starte med at sige at jeg fuldt ud forstår hvad du mener og jeg genkender dine føelser, min søn er psykisk handicappet, jeg kæmper en daglig kamp med kommunen for at han skal få den rette hjælp, man bliver træt i sit hoved af det…
    Jeg kæmper også dagligt med den sorg som du beskriver, jeg ville ønske at man kunne trylle og få handicappet til at forsvinde…
    Jeg bliver tom for ord, da det bare gør ondt når man føler sig modarbejdet og misforstået, den gænse jeg hører er at man ikke skal tro at bare fordi man har (i mit tilfælde) et psykisk handicappet barn, at det er så let at have normalt fungerende børn, det er bare fordi man ikke har prøvet det, men har de mennesker prøvet hvad det vil sige at have et psykisk handicappet barn?? Nej det har de ikke, de aner ikke hvad det vil sige, de udtaler sig om noget som de ingenting aner om…

    Jeg bliver lige som dig, vred, ked, fustreret og føler mig overrumplet…

    Hvorfor er der i 2009 ikke en større forståelse..???

    KH Lisbeth

  4. Hej Lisbeth, og velkommen til .. også du er handi-mor, som Shireen, der også har kommenteret her.

    Det er en livslang smerte. Den går aldrig væk, for barnets handicap går aldrig væk. Det forstår forældre til normale børn simpelthen bare ikke. Det gør de ikke. Uanset, hvad man fortæller, hvilket billedsprog man bruger, eksempler, det er så langt fra den verden, de selv lever i.

    Hvorfor der i dette Herrens År 2009 ikke er mere forståelse.. Det ved jeg simpelthen ikke. Jeg kunne komme med en socio-økonomisk vurdering, men hvad skal vi bruge den til, den ændrer ikke de vilkår, vi som handicap-forældre lever med og i.

    Jeg ønsker dig og dit barn alt vel. Det fortjener I 😉

  5. Hejsa :0)
    Sidder her og tænker på hvad mon jeg kan skrive,
    da jeg sidder lige som jer, som en mor til et psykisk handicappet barn ( Infantil autist )
    Jeg føler alt det i skriver , men også sur og ked af at det tog 5 år ,før de tog mig alvorlig og fandt ud af ,at det ikke var mig der var noget galt med…
    Så lige nu giver jeg ikke ret meget for fagfolk (sorry )
    Det kom desværre ikke bag på mig,at jeg skulle/skal kæmpe en kamp med det offentlig (kommunen,skolen,børnehaven og hved der nu ellers kommer)
    Men det kom bag på mig, at bare for at vinde nogle af de kampe, skal man nærmest have en jura udd med en overbygningen indefor socialrådgiver området…..

    Da min søn er af amerikanske afstaming og oven i autist,oplever han dagligt trusler eller vold.
    Oplever desværre også meget lidt forståelse og opbakning fra andre forældre,tværtimod oplever jeg de voksne bækker over deres børn og i flere tilfælde bifalder de børnenes voldelig adfærd……….
    velkommen til livet pia m petersen

  6. (1) Hvis jeg kort skal beskrive, hvordan det er at få og have et handicappet barn, vil jeg citere Emily Perl Kongsley…….

    “Når du venter et barn,er det som at planlægge en fantastisk ferietur til Italien:Du køber en stabel rejsehåndbøger og lægger store planer:Colosseum, Michelangelo, David, gondolerne i Venedig.
    Måske øver du dig på nogle nytteige sætninger på italiensk.
    Alt er vældig spændende.
    Efter måneder med ivrig forventning kommer dagen endelig.
    Du pakker kufferten og tager af sted.
    Flere timer senere lander flyget. Stewardessen tager mikrofonen og siger “velkommen til Holland”
    “Holland?!?” siger du. “Hvad er det du siger,Holland?
    jeg har bestilt en rejse til Italien! jeg skulle have været i Italien nu. Hele mit liv har jeg drømt om at rejse til Italien”

  7. (2) men der er en ændring i flyest rute. Det er landet i Holland, og der må du blive:
    Det vigtige er , at du ikke er kommet et forfærdeligt, snavset sted hen, hvor der kun er nød og sygdom: det er bare et andet sted.
    Så du må ud og købe nye rejsehåndbøger. og du må lære et helt nyt sprog. og du møder en hel masse nye mennesker,som du ellers aldrig ville have mødt.
    Det er bare et anderledes sted.
    Der er ikke helt så festligt og ikke helt så flot som i Italien,
    men når du har været der i et stykke og faldet til ro, ser du dig omkring…… og du begynder og lægge mærke til, at Holland har vindmøller….. og Holland har tulipaner. holland har til og med Rembrandt…
    Men alle dem, du kender ,rejser ofte til Italien, og alle sankker vidt og bredt om, hvor fabelagtig godt de har haft det der.

  8. Hej Pia og velkomment til. Mange tak for din kommentar, jeg er altid meget glad for at høre fra andre forældre til handicappede børn, unge og voksne, fordi .. nå ja, vi står de samme steder.. og det er ikke steder andre kan forstå, hvis de ikke selv har prøvet det. ‘

    Ja, det skide Holland-land. Jeg havde heller ikke booket en billet til Holland, jeg ville også meget hellere have været i Italien. Det vil jeg stadigvæk. Ind i mellem.

    Jeg håber du har mulighed for at være medlem af en forening og der kan hente noget støtte til både dig selv og din dreng. Jeg ved, der findes ind til flere foreninger for netop autisme i DK.

    Mange hilsner
    Ann-Charlotte

  9. (3) slutninge af 1,2
    Og resten af dit liv vil du sige: ” ja det var også det, jeg havde tænkt mig. Det var det, jeg havde planlagt”
    Og smerten over det vil aldrig,aldrig forsvinde, for tabet af en drøm er et vældig stort tab.
    Men ….. hvis du tilbringer livet med at sørge over, at du ikke kom til Italien, vil du aldrig føle dig fri til at nyde de helt specielle of skønne sider af Holland…………..
    Takker for dit svar ,
    Og jeg vil ønske dig og alle her inde, alt det bedste :0)
    Med venlig Hilsen pia

  10. Hej med Jer,

    ja, det er ikke let, at blive forælder til et handicappet barn! Det, der nogen gange kan gøre ondt på mig er, at jeg ved, at der er andre børn – som ikke får den omsorg fra deres forældre, som er så nødvendig! Tænk, hvis vores søn, var vokset op under andre forhold! Hvor ville han så være i dag!!!
    Er der ikke andre, som nogen gange bliver overvældet af det ansvar, som ligger på ens skuldre? Her i familien har vi en storebror, som stortrives i skolen, har gode kammerater, og som bare klarer sig godt. Han har heldigvis også lært, at “rummelighed” er en komptence, men min påstand er, at det ville han også have lært, selv uden en handicappet lillebro. Det har altid været en af mine “kæphæste”! Jeg kan dog godt føle mig “alene”, især når kommunen roser os for at “være ressourcestærke forældre”.
    Jeg har det også sådan, at jeg ikke gider at blive “ynket”, jeg vil bare have nogle gode, konstruktive løsninger for vores dejlige søn. F.eks. er det jo slående, at der IKKE er frit valg – ifb, skole – når man har et handicappet barn! Hvordan kommer man videre herfra=
    Jønne

  11. Hej Jønne, og velkommen til.

    Ansvaret overfor et handicappet barn er vel ikke anderledes end for et “almindeligt barn”.. .. eller hvordan ?

    Det er arbejdsbyrden ved at have et handicappet barn/ung, der fik mig i knæ. Det er det at være alene om opgaven, uden kontakt til andre ligesindede, der fik mig i knæ. Og så frem for alt den totale mangel på forståelse, indsigt og viden, jeg mødte af Glamsbjerg Kommune, da min søn var mindre. Jeg fik nemlig også at vide, at jeg var “ressourcestærk”. Lige lidt hjalp det, for idag er jeg førtidspensionist, brugt op, slidt ned af at være “ressourcestærk”.

    Jeg husker, at da min søn skulle have et skoletilbud, kunne det dengang eksisterende Fyns Amt ikke komme med et skoletilbud, der matchede de behov, min søn havde. Han fik derfor lov til at komme på Rudolf Steiners Specialklasser i Ølsted, ca. 5 km. udenfor Nr. Broby. Det viste sig, at et sådant friskoletilbud kostede 1/3 af, hvad et amstligt tilbud kostede… !

    Hvordan du kommer videre.. hvorfra mener du helt præcist. Skoletilbudet eller det at føle dig alene med ansvaret ?

  12. Jeg har en handicappet søn på 13, og fra han var 3 år hvor jeg syntes der begyndte at vise sig tegn på at der var et eller andet galt til han var 7år og han fik sin diagnose, måtte jeg kæmpe en kamp mod mine svigerforældre, der mente jeg var en rigtig rigtig dårlig mor, når jeg prøvede at forklare eller vise dem at han var anderledes, og da han endelig fik diagnosen, syntes at det kunne ikke passe, men måtte bide i det sure æble, da jo større han blev jo nemmere var det at se, at der var noget galt. Her i bakspejlet kan man måske sige at de elskede deres barnebarn meget højt, og tænkte at det skal nok gå.
    Men det er noget der har sat dybe spor hos mig, og dem kan jeg bare ikke komme af med, selv om jeg prøver.

  13. Hej Krabbe..

    Velkommen til. Det er ikke nemt at være mor til et handicappet barn. Og bedsteforældrene kan have rigtig svært ved at acceptere, at deres barnebarn er handicappet. Det er en ekstra byrde, man som forælder bærer på, for det er ikke kun din egen smerte, du bærer der, det er også dine svigerforældres.

    Har du mulighed for at tale med nogen om det her. Psykolog eller et andet menneske, du har tiltro til ?

    Mange hilsner
    Ann-Charlotte

  14. Jeg har snakket med min veninde om det, og det har også hjulpet, men det går galt når jeg skal være sammen med min svigerforældre, jeg har trukket mig væk fra dem føelses mæssig, da jeg ikke har lyst til at blive ked af det over et eller andet de siger eller gør. Men de har faktisk accepteret det her de sidste 3-4 år. men i min hjerne sidder det andet og fylder.

    Noget der står tydelig for mig er da han var 8 år og vi begyndte at snakke om at vi trængt til at få ham i aflastning, blev min svigermor sur og sagde, nå så kan vi jo ikke se ham så meget i weekenderne, og det ville være synd at sende ham hen til fremmede mennesker, og at de skulle nok have ham mere hvis vi trængte til det. Men det havde de åbenbart glemt igen for det blev ikke lige sådan-

    Men han kom ikke i aflastning for min mande turde ikke når hans mor sagde sådan.

    Og sådan kunne jeg fortælle mere, men slutter her.

    Og jeg giver dig ret i at engang imellem har man bare lyst til at råbe har i virkelig ikke andre problemer at brokke jer over.

    Hilsen fra Krabben
    Hilsen Krabben

  15. Hej Krabben

    Du kan tro, jeg kan nikke genkendende til din historie om aflastning, for den ligner til forveksling min egen, det var så bare mine forældre, som sagde nogenlunde sådan som dine svigerforældre gjorde. Det er ikke det, at de endelig accepterer det, men det, at al vreden stadig sidder i een for alle de gange, de har lovet noget og så ikke holdt det…

    Jeg kan se tilbage og ønske, jeg var flyttet ad H. til og bare gjort sådan som jeg mente, det var bedst for min knægt og mig. Men så vidste jeg til gengæld også, at så havde jeg været nødt til at vælge mine forældre fra, for de havde aldrig accepteret, at jeg havde sendt min søn i aflastning.

    Ja.. de der forældre til normale børn, de skulle skamme sig, når de brokker sig over det, der for dig, mig og andre handicap-forældre synes som små dråber vand … !

  16. hej fruen
    tak for dine gode kommentar og svar.

    Jeg ved ikke om du har andre børn, jeg har en datter på 7 der ikke fejler noget, og lige meget hvordan jeg vender og drejer det , og hun også kan have og give mig problemer og tumle med, er de aldrig kommet på højde med dem min søn har eller giver. Og folk rynker også engang imellem på næsen når man prøver at forklare problemerne, og føler de tænker: det er da hvis ikke en god mor når hun kan sidde og fortælle sådan nogle ting om sin søn.

    Men det gør jeg, for jeg orker ikke at pynte på mit familie liv, overfor andre.

    Hvad gør i andre?

    Hilsen Krabben

  17. Jeg gør ikke noget, Krabbe.. Jeg er for længst holdt op med at forsøge at forklare dem det, fordi de forstår det simpelthen ikke… Det er jo ikke noget, de selv har prøvet, og derfor ved de ikke, uanset den gode vilje, hvad det vil sige at være mor eller far til et handiappet barn…

    Der er venner, som har valgt min søn og jeg fra, fordi han er handicappet og jeg er førtidspensionist, det ved jeg helt bestemt, selvom de ikke siger det direkte.. De bliver bare væk.

  18. Det har du ret i ,at de ikke kan sætte sig ind i problemerne.
    Det kan være jeg skal efterleve, det du gør.
    Mange hilsner Krabben

  19. Hej Krabbe

    For et stykke tid siden fik jeg en mail fra en kvinde, som fortalte om “aldrig rigtig at være glad”.. For at illustrere lidt af, hvad det er, hun mente, gengiver jeg her en historie, hun fortalte mig i brevet.

    “Jeg var engang sammen med en mor til en handicappet dreng som sagde: “Ved du hvad X…..det er jo svært at forklare, hvad livet som mor til et handicappet barn gør ved én. Vores medmennesker kan jo SE med deres øjne, at det er en hård opgave vi har fået tildelt hér i tilværelsen. Men når de står op næste morgen, er alt – for deres vedkommende – jo glemt. De lever videre i deres eget liv, hvor de er forskånet for alle de svære ting vi andre slås med.

    Men vi, du og jeg og alle de andre, skal slå øjnene op til endnu en dag, hvor man håber på det bedste og frygter det værste. 365 dage om året er vi “forfulgt” af vores egne følelser og tanker og dét forstår andre ikke. Acceptér det. De forstår det ikke.

    Til gengæld må de prøve at forstå, at vi aldrig bliver helt glade. Lad os antage at jeg fik at vide, at jeg resten af mit liv skulle leve i et hus i Sydfrankrig, med tjenere på hver finger, mad og drikke i lind strøm, sol i ansigtet og en adonis ved min side. Ville jeg så kunne sige (som alle andre ville). JA – dette er livet! NU er jeg glad……NEJ, det kunne jeg ikke. For jeg bliver aldrig glad igen. Aldrig 100%. I perioder kan jeg sige, at jeg er 75% glad – men de 25% mangler. Sådan er det. Det gør forbandet ondt. Det er hjerteskærende opslidende..”

  20. Kære Fruen

    Forstår godt den følelse du står med. Som handicappet, hvilket jer er, er det også svært at stå og kigge på at alle de andre skal til fodbold, tennis eller hvad de nu laver… men jeg stiftede så heldig vis bekendtskab med handicapidrætten, og de år jeg dyrkede det var virkelig en herlig tid. Her ku jeg være sammen med ligestillede og samtidig dyrke sport, og konkurrere, og det udeen hele tiden at være den sidste… det var sååå fedt… Synes du burde – og alle andre forældre burde overveje denne mulighed for deres barn, det er virkelig noget af det fedeste.

    Skriv evt til mig, hvis jeg kan være dig behjælpelig med det, – eller andet i den retning.

    min mail er ninajepsen@gmail.com

    hilsen fra Nina

  21. Hej Fruen

    Det var et meget rammende brev, dejlig når andre kan sætte ord på det man selv føler. Jeg har selv tænkt sådan, men har ikke kunnet beskrive det.
    Lige nu har jeg en søn der skal konfirmeres, han var i kirke for sidste gang i søndags , og skal så konfirmeres her på søndag, men han blev nervøs så han måtte ud og kaste op i hækken, og nu vil han ikke konfirmeres, da han er helt sikker på at han kaste op igen når han kommer i kirken igen.
    Vi kan bare ikke forklare at det nok ikke sker igen, men vi kan jo heller ikke hårdnakket påstå at det ikke sker igen. Så det fylder rigtig meget for os lige nu, så vi må krydse fingre.

    Så små ting som andre tager for givet, kan give store problemer for vores børn.

    Mange hilsner fra Krabben

  22. Hej Nina

    Velkommen til og tak for dit indlæg om sportens glæder.. 🙂

    Nu boede vi langt ude på landet, hvor der ikke fandtes handi-idræt. Vi skulle køre 35 km. for at komme til noget så simpelt som fodbold… Det var alt, jeg kunne finde. Men det er så også 15-20 år siden. I dag er det nok blevet lidt bedre 🙂

    Min søn spiller musik i dag, fuldtids i et projekt og dyrker judo, fordi vi havde nogle utrolig dygtige og engagerede ledere, som kunne integrere mennnesker med lettere mentale handicaps i en sportsgenre, som virkelig kræver fysiks styrke og mental opmærksomhed. Det skal de virkelig have tak for, sikke et stykke arbejde de gjorde for at få nogle børn (som min søn) med i fællesskabet.. 🙂

  23. Hej Krabbe…

    Et stort tilllykke med din dreng.. Det er virkelig en helt speciel dag. Jeg håber det lykkes for jer at få ham med op i kirken, også for hans egen skyld 🙂

    Dit eksempel med din søn er bare lige nøjagtig sådan, det er… Det tænker forældre til “normale børn” ikke over, og de aner intet om, at det her er lig med sådan som hverdagen er for handcapforældre.

    Er der noget at sige til, vi bryder sammen med stress og diverse sygdomme, når poderne flytter hjemmefra ??

  24. Hej..
    Jeg er alene mor til to børn med handicaps, den ene er svær AD/HD…
    Jeg synes der er situatoner der er svære, men det er der så mange ting der er..
    Hvad med at se på de gode ting, intense oplevelser m.m som der også følger med….
    Det jeg har læst her var for mig ikke opmuntrende , men bittert.. Og det kan jeg også godt forstå man kan være, det kan jeg selv.. Men jeg har gjort status op med mig selv og nok er det et læs der skal trækkes hver dag og ikke mange ved hvad vi kæmper med.. MEN- vi vælger jo selv at have dem hjemme OG Man får altså meget mere gå på mod af en positiv tankegang istedet for negativ…
    Ja, jeg havnede i Holland og ikke Italien og så må jeg så få det bedste ud af det.. Og det er jo godt vi ikke lever i afrika eller et andet fattigt sted, hvor der ingen hjælp er at hente for de dejlige og specielle børn vi nu engang har født!
    God vind fremover…

  25. Hej Sanne

    Tak for dit bidrag. Det kan glæde mig at høre, at du har accepteret dit liv med 2 handicappede børn, som du er alene med. Har du børnene i aflastning og ser deres far dem ?

    Jeg kan desværre ikke dele din tilgang til tilværelsens slag med fuld accept og derfor uden bitterhed og vrede. Dette skyldes blandt andet mangel på viden og indsigt fra socialforvaltningen, dengang min søn var mindre, og det trak virkelig tænder ud.

    Nu har jeg aldrig accepteret, at jeg skulle have den røv-deal det var at blive mor til et handicappet barn og ende som førtidspensionist. Det er simpelthen en skodsituation ud over alle grænser.
    Og da det kræver tid at bearbejde tab uden hjælp, så kommer vreden/galden/bitterheden ud mellem sidebenene her på min blog.. Sådan er det. Et sted skal jeg have luft, og det bliver her 🙂

  26. Hej Sanne

    Du skriver at vi skal tage livet som det kommmer, og det kan du have ret i. Man skal ikke bare være utilfreds med det hele. Men vi er alle forskellige, og alle har deres måde at tackle deres problemer på. Men som fruen skriver, man er simpelhen nød til at komme af med sin bitterhed et sted, for min familie og bekendskabskreds skal ikke lægge øre til mere, for det hjælper hverken dem eller mig.
    Men det er rart at sidde her som anonym og læse og skrive.

    Mange hilsner fra krabben

  27. Hej igen 🙂
    Jeg er alene med dem, deres far ser dem ikke.. Og jeg får også selv førtidspension.. Og ja, det er sgu da hårdt og nogle gange kan jeg også blive ked af det osv. osv.. Jeg mente bare at, jeg forsøger at være så optimistisk som overhovedet muligt.. Ellers ved jeg ikke hvad jeg skulle stille op …
    Vh.. Sanne 🙂

  28. Kære Sanne

    Ja, det er jo det med de ” påtvungne ” positive tanker ! Hvis du ikke tænkte dem, hvad skete der så ? Du skriver jo helt klart, at hvis du ikke tænkte dem, hvad skulle du så stille op ?

    Har du prøvet ikke at tænke positivt, men i stedet tænke “realistisk” over din situation ? Se dit liv, som det virkelig er ?

  29. Kære Fruen 🙂

    Jeg vil da til en vis grænse betegne mig selv som realist,.. Jeg ved hvad jeg kæmper med, jeg ved til dels hvad jg kan forvente af forskellige udfordringer osv… Jeg ved jo også godt at det at, feks. få et parforhold ikke er noget jeg kan lige pt. og at mit ønske om at starte egen forretning heler ikke bliver lige nu, Men en optimist er jeg også, for jeg tænker self. og håber- det kommer nok en dag, hvis det er det der er meningen 🙂
    Jeg ved at det at have børn med handicap giver begrænsninger, men når det så er sagt synes jeg også at det giver nogle oplevelser som jeg ikke havde fået uden.. Min søn er en dreng der lever i nuet, hvilket har givet mig meget- istedet for altid at tænke fremad.. Så har han lært mig intensiteten af at være i nuet… Selvfølgelig er ikke alle dage lige gode og der er plusser og minuser ved det hele… Der er nogle oplevelser/drømme jeg må give afkald på , oplevelser der bliver sværre at opnå, men for mig har det pt. gjort at nye muligheder har åbnet sig.. Sådan er det pt… Måske er det anderledes på et tidspunkt, men så må jeg tage det som det kommer , hen af vejen 🙂

  30. Det er godt for dig, at du er i stand til at tilpasse dig den situation, du er i. Drømme og håb for fremtiden er jo nødvendige at have, dine børn bliver store en dag, og da skulle du gerne have nogle kræfter tilovers til dig selv..

    Desværre var min søns handicap sådan, at jeg ikke kunne være i nuet, det krævede stram planlægning og struktur, ellers gik han helt fra snøvsen. Samtidig med et drønhårdt job kostede det mig min arbejdsevne, så den dag, han flyttede hjemmefra, da gik jeg reelt set på pension. Slidt op.

    Jeg ønsker dig alt mulig vind i ryggen og fortsat gode oplevelser med dine børn 😀

  31. Hej igen,,,
    Rigtig glædelig jul og godt nytår 🙂
    Jeg har længe gået og spekuleret på om en del af den måde hvorpå jeg ser tingene anderledes end dig er at jeg ikke har været mor så længe som du.. Du har jo en stor dreng hvor mine kun er 6 og 8… At du måske har ret i at det snaere er drømme og håb end realisme, når man synes at mene alt er fint! For det er det jo ikke, i det mindste ikke så fint som det nok burde…. Jo, jeg har også ert liv fyldt med overstrukturering, hensynstagning og tilsidesætning af egne behov… Jeg har time aflastning til den mindste… Ingen døgn aflastning og faderen er heller ikke en mulighed… So jo, gu er det hårdt,ville være indbildning at påstå andet 😉

  32. hej jeg har læst jeres artikler og kender det også udmærket. min søn er 3år og fik diagnose hadikappede. vi skal til børnepsyk på torsdag i næste uge for at blive observeret og evt få en anden diagnose, nok autisme. vi kæmper en kamp og har for anden gang flyttet børnehave, da den 1. lovede at de skal nok hjælpe ham, da vi har hørt de var dygtige. nu siger de at de ingen resource har. nu er min søn begyndt i en special børnehave og går godt indtil videre. vi har også kæmpet med en arrogant og kold sagsbehandler men fik til sidst hvad vi ønskede, og det er hjemmehos pædagoger som er en god hjælp og støtte. det næste projekt er at få vores søn på aflastning så min kone og jeg kan samle kræfter, da vores søn bøvler med næten alt.mist ej håbet og press de sagsbehandlere. det hjælper.

  33. hej fruen
    Blev meget rørt og føelses laden af at læsr din artikel.Jeg har har selv en ung mand på snart 17år kæmper med bostedet,sagsbehandler,social rådgiver,komunen og læger m.m De forstår ingen ting tit føler jeg mig helt ned i kulkælderen græder og føelses mæssigt påvirket ønsker tit systemet skulle prøve at kæmpe de kampe jeg kæmper for så tror jeg ikke de ville være sådan:(.Veninder har jeg nogen stykker af men de fleste kan ikke sætte sig ind i min situation da de ikke har sådan et barn og det gør ondt…Jeg har så også en rask datter men hun bliver drillet ind imellem i skolen af sine klassekammerater,fordi hun har en handicappet storebror..Jeg render til møder,skoler,hospitaler og får ingen forståelse det slider meget på min lille familie..Jeg er i en forening HBUD handicappet børn uden dianose ,men har fået af vide jeg skal melde mig ind i autist foreningen for der er søskende kursuser for min datter der er i samme situation som hende(skal siges min datter er 12år).Min søn fik dianosen atypisk autist,damp og mental retaderet i 2006 mener jeg.min mor,mormor(fred være med hende er død for 2år siden)og en enkelt veninde syntes jeg bare skal lade ham værre på svanehuset også komme og besøge ham(det skal siges jeg havde ham hjemme boende de første 10år af hans levetid),De mener jeg skal tage mig af min raske datter som også har det svært ligesom jeg selv har,men det kan jeg ikke suk føller jeg er fortabt
    mvh charlotte tak fordi du lyttede god brev kasse:)

  34. Hej
    Jeg har også en dreng på 14 der er handicappet, og går i specialskole. Og så har jeg en datter der er 11 der er normalfungerende. De har mange skænderier og det slider meget, min søn bliver nem sur og begynder at true hende. Vi har prøvet at snakke med hende om at han jo ikke er som andre, men tænker som en 5-6 årig, uden en stopklods for hvad man siger og gør til andre Men det er en umulig opgave for hende, da hun kræver selvfølgelig sin ret, og ikke bare vil føje ham. Nu er vi begyndt at snakke om efterskole eller kostskole, når han bliver 16 men jeg frygter også for fremtiden for ham, særlig hvor han skal bo, og ikke blive slæbt rundt i systemet fra det ene sted til det andet.
    Og det er nok engang imellem som at trække et lod i et lotterispil, om hvilken sagsbehandler man er heldig/uheldig at få, hvordan det skal gå ens barn.

  35. Jeg sidder og læser dit oplæg mit i en avis uge, på min skole og jeg håber du synes det er okay at jeg bruger det til en artikel om handikappet, jeg står fuldt og fast ind for det ud siger 🙂 De kærligste hilsner Eline Kirstine Rønn på 12 år

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s