Historien om barnet – 1

Da jeg ventede mit barn, troede jeg fuldt og fast på, at jeg ville få et normalt barn. Og skal jeg være ærlig, så tænkte jeg slet, slet ikke på, at jeg kunne blive mor til et handicappet barn. Jeg var ung, fysisk i meget god form, stærk og glad for mit liv. Det lå slet ikke til mit højre fodboldben, at jeg skulle spille en kamp med så ulige odds som det er at blive handicapforælder.

Mit barn blev født med navlestrengen 3 gange om halsen. Han havde manglet ilt den sidste tid inden fødslen, men der blev ikke taget hånd om det under fødslen, eller bagefter, for det gik jo nok, han var ikke blå eller noget andet. Jeg husker, hvordan jordmoderen spurgte, om jeg havde blødt under graviditeten, da hun holdt moderkagen op for at undersøge den … hun måtte have set noget, der vakte hendes nysgerrighed…hendes undren… men igen, der kom ingen kommentarer i lægejournalen. Dette er først kommet til mig mange år efter fødslen…

Denne manglende ilt til hjernen betød, at min søn lider af en organisk hjerneskade. Dette er diagnosen, vi fik, da han som 16½ årig endelig kom til en neuropsykolog. En undersøgelse, jeg sloges med vores daværende kommune om i over 1 år. Jeg ønskede denne undersøgelse hos en decideret neuropsykolog, kommunen ville sende os til en psykolog, som INGEN erfaring havde med at teste børn med handicaps….

Da jeg begyndte at undre mig over min søns manglende udvikling var han godt 7 måneder gammel. Han kunne ikke høre ret godt, det konstaterede sundhedsplejersken ved BOEL testen. Ligesom hun jænvligt besøgte os, fordi hun gerne ville følge med i knægtens udvikling. Jeg fortalte om mine bekymringer, at han ikke kunne de samme ting, som de andre børn i mødregruppen, at han var så langsom til alting, at han tit var ked af det og græd meget, at han var så tilfreds med bare at ligge helt for sig selv,men hun slog det hen, det betød da ikke noget, børn er jo forskellige, de udvikler sig forskelligt. Der stod jeg så, ung, uerfaren, kun lige fyldt 22. Hvad vidste jeg om børn. Ingenting. Men den blev ved med at være der. Tvivlen. At der var noget galt. Helt inderst inde, så vidste jeg godt, at han ikke var som andre børn. Jeg ville – kunne – magtede  ikke – af forskellige årsager – at se det. 

Tiden gik, vi flyttede til England og hjem igen. Jeg var nu alenemor. Min søn kom i børnehave, og efter kun ca. 2 måneder stod det klart, at han havde så gennemgribende vanskeligheder, at pædagogerne måtte gøre mig opmærksom på det. Jeg husker levende det møde, jeg havde med souschefen og min søns stuepædagog, som begge forsigtigt forsøgte at bibringe mig deres bekymring. Jeg sad lige så stille, lyttede og begyndte at græde. Af lettelse. Det måtte jeg jo sige til de 2 damer, som straks trak vejret meget mere frit, og jeg kunne så berette om mine observationer derhjemme. Alle mine bekymringer, alle mine tanker om min søns vanskeligheder. Det var godt endelig at møde nogen, der troede på det, jeg sagde.

Det var en lettelse uden sidestykke. Jeg stod ikke med mine bekymringer helt alene. Der var, trods alt, nogle mennesker i min søns dagligdag, som troede på mig. Hørte på mig. Så min søn. Jeg skulle så i de næste mange, mange år komme til at møde mange mennesker, som hørte, hvad jeg sagde, og som helt sikkert så min søn. Men min nærmeste familie spændte hver gang ben for, at der kunne etableres aflastningsforhold til drengen med den begrundelse, at de ville hjælpe, jeg skulle bare sige til. Det gjorde jeg også. Men hjælpen kom ikke. Så forsøgte jeg et stykke tid igen at klare det hele alene, brød sammen med stress, og bad forvaltningen om hjælp til aflastning, fik den, for kun igen at opleve, at familien ikke mente, stedet var godt nok, det var synd for min søn … jeg kunne blive ved.

Det leder mig derhen, hvor jeg gerne vil sige til andre familier, at de skal vælge deres fortrolige med omhu. Og allerhelst ikke den nærmeste familie, medmindre de klart oplever, at farmødre/morfædre etc. er i stand til at forstå og tage ind, hvad der er galt med deres barnebarn. Især er det vigtigt, at de forstår konsekvenserne af det handicap, barnet har. At de ikke lægger ubevidst skyld på mor/far, når det er helt klart, at der er tale om et fysisk/neuroligsk handicap. Det har forældrene ikke brug for, og barnet har slet ikke.

Mine forældre levede i mange år med den vildfarelse at “jamen, han er jo ikke dum” … så han er nok klog nok til at klare sig som ethvert andet barn. Det er mor, der ikke kan finde ud af at opdrage ham ordenligt!

Ja, det er da rigtigt, min søn ligger ikke i den kategori, vi betegner som “idioter” med en IQ på under 30. Men derfor kan han stadig ikke læse og skrive til mere end 2. klasses niveau, og regne kan han slet ikke uden lommeregner. Derfor er han stadig meget “barnlig” i sin fremtoning, har svært ved at overskue lange beskedder, der indeholder mere end 2-3 ting, og især strukturere sin hverdag. Han har et meget stort behov for at skulle have styr på alting, hvor alle er, hvad de laver og hvad man mener om dette og hint. Der skal ikke lave alt for meget om, så kan han ikke følge med, han bliver stresset og utryg. Spontane indfald og “her og nu” sjov, glem det. Det kan han – stadig – ikke. Han bliver snart 20 år. Så det er ikke noget, han vokser sig fra eller som går væk af sig selv.

Det han kan er at spille musik. Han er en gedigen dygtig trommeslager og efterhånden også en habil guitarist. Han synger rimelig godt, og han er glad for sit liv med al sin musik. Han elsker playstationspil, Star Wars, som jeg nok kan udenad, alle 6 film.. kom ikke her, og så er han en ret god kok. Foruden det, så er han et af de dejligste mennesker, jeg kender. Han er omsorgsfuld, indlevende, humoristisk og et meget kærligt menneske… Alt det har jeg givet ham med .. det ved jeg. Så uanset, hvad andre end måtte mene om dette og hint, så er det et synligt resultat, det, jeg kan se i min søn i dag.

May The Lord Be With You And Keep You Safe !

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out /  Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out /  Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out /  Skift )

Connecting to %s