Fibromyalgi – Brevet til alle raske !

Nedenstående fandt jeg hos denne kvinde , som har en skøn madblog. Den handler om at have fibromyalgi, og siger li’såm det hele.. Jeg skriver ikke så meget om det på min blog, men derfor er det ikke desto mindre en del af min hverdag – hver dag !

Brev til alle raske !

At have FMS (fibromyalgi syndrom) og/eller ME/CFS (kronisk træthedssyndrom) betyder at mange ting ændrer sig, og mange af dem er usynlige.

I modsætning til hvis et menneske har en kræftsygdom eller har været ude for en ulykke, kender de fleste mennesker ikke ret meget om noget overhovedet til FMS og/eller ME/CFS og virkningerne heraf. Og dem, der tror de ved noget, er ofte galt underrettet.

Dette er skrevet med den hensigt at oplyse de mennesker, der ønsker at få indsigt. Så her er nogle ting, jeg gerne vil fortælle dig:

Du må gerne forstå, at jeg ikker holder op med at være menneske, blot fordi jeg er syg. Men jeg bor stadig inden i denne krop. Jeg tænker stadig på arbejde, dagligdag, familie og venner, og for det meste vil jeg gerne høre dig fortælle om, hvad du tænker på.

Det betyder ikke, at det ikke gør ondt, eller at jeg ikke er ekstremt træt, eller at jeg er ved at komme mig eller noget i den retning. Du må helst ikke sige: “Det lyder, som om du har det meget bedre!” Jeg lyder ikke, som om jeg har det bedre; jeg lyder, som om jeg er glad. Og hvis du har lyst til at kommenterer, at jeg er glad, må du hjertens gerne gøre det.

Du må gerne forstå, at “stå op” i foregående afsnit kan erstattes med “sidde”, “gå”, “tænke”, “være selskabelig” osv. Det gælder alting. Det er, hvad disse syndromlidelser gør ved én.Du må gerne forstå, at symptomerne og symptomkombinationerne forandrer sig hele tiden. Det er ikke spor usædvanligt – for mig er det ligefrem det normale – at jeg den ene dag kan gå en længere tur men den næste dag have svært ved at nå ud i køkkenet. Hvis du ønsker, vi skal gøre et eller andet, vil det være rart, hvis du vil lade være at sige: “Men det har du da før gjort!”, når jeg ikke har det godt. Spørg i stedet om jeg kan. På tilsvarende vis kan jeg blive nødt til at aflyse en aftale i sidste øjeblik.

Du må gerne forstå, at det ikke får mig til at få det bedre “at komme lidt ud”, men at det ofte kan få mig til at få det væsentligt værre. At sige til mig at jeg bare har brug for at gå en tur, eller at jeg bare skulle tabe mig (eller tage på), eller at jeg skulle få en motionscykel, eller at jeg skulle gå til gymnastik, eller at jeg skulle melde mig til et aftenskolekursus … kan gøre mig så frustreret, at jeg bryder i gråd. Og desuden er det ikke korrekt … hvis jeg var i stand til at gøre de ting, ved du så hvad jeg ville?

Du skal også vide, at man kan få sekundær depression af FMS og/eller ME/CFS (ville du ikke også blive ked af det, hvis du havde smerter og var udkørt af ingenting i årevis?), men det betyder ikke det samme som, at det er depression, der er årsagen.

Hvis du har lyst til at foreslå mig en behandling, så lad være. Det er ikke, fordi jeg ikke sætter pris på tanken, og det er heller ikke, fordi jeg ikke har lyst til at blive rask. Det er, fordi næsten alle, jeg kender, har foreslået en behandling på et eller andet tidspunkt. I begyndelsen prøvede jeg alt, hvad de forslog, men så blev jeg klar over, at det tog al min energi at prøve de ting, så jeg gjorde mig selv sygere med det – ikke bedre.

Hvis du alligevel har lyst til at foreslå en behandling, så gør det, men regn ikke med at jeg straks farer af sted for at afprøve den. Jeg vil huske at drøfte dit forslag med lægen.

Jeg har måske brug for at blive kørt til lægen. Jeg har også brug for dig på et andet plan – du er min forbindelse til verden udenfor. Hvis ikke du kom hos mig, ville jeg måske ikke se dig. Og jeg har brug for, du forstår mig så meget, som det nu er muligt.

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s