Når systemet svigter II

Nok engang må jeg til tasterne og fortælle om det liv, min handicappede søn lever i det bofællesskab, hvor han har sin base. Hans badeværelsesgulv er sat til med sort mug, som over et stykke tid er blevet værre og værre. Han har forsøgt, så godt han har kunnet, at klare rengøringen selv, men det bliver bare værre og værre. Jeg kan som mor konstatere, at det ansatte personale ikke har været særlig meget “ind over” hans evne til at klare den her opgave, for så var det vel næppe gået så galt med det føromtalte gulv. Nu har han så fået endnu en omgang eksem, som skal behandles med noget særligt salve til den nette sum af 170 kr.. Alt dette på grund af et muggent badeværelsesgulv.

Det er ikke så meget det, at det roder hos ham. Det er det, at han ikke får smidt affald ud, at han ikke kan systematisere sin oprydning og især – rengøringen. Det springende rengøringspunkt har det den konsekvens, at hans helbred lider under det. Han har allerede haft indtil flere omgange med fodsvamp på netop den konto og jeg er sikker på, at eet ikke særlig rent hjem er skyld i diverse infektionssygdomme og almen dårlig tilstand.

Det er ikke en opgave han selv magter. Det turde efterhånden være ganske tydeligt, også for personalet på stedet. Hvis han magtede det, så havde han gjort det. Han har så mange opgaver i sin hverdag, at det med rengøringen og struktureringen af oprydningen simpelthen er for meget for ham. Det er noget af det sidste, han foretager sig, og det tager ham oceaner af tid og lige så store verdenshave af kræfter, mentale som fysiske. Han er ganske enkelt udmattet, når han er færdig med sådan en opgave. Han har, som de andre i bofælllesskabet, en dag om ugen, som kaldes hjemmedag. På denne dag skal han stå op kl. 8, spise morgenmad og gå igang med at rydde op og gøre rent. Denne dag er det også hans tur til at købe ind og lave mad til de andre i huset, så han har en hel arbejdsdag, fyldt med opgaver, som for ham er 10 gange sværere end at spille på trommer i 3 timer i træk. En dag, der skulle bruges til nogle hjemlige pligter og lidt afslapning er hårdere for ham end hans “normale” hverdag på BALI.

Om et par dage skal BALI til Holland og spille. Jeg har nu bestemt, at min dejlige knægt kommer hos os her til aften, så jeg kan smøre hele hans store korpus med creme mod hans eksem, og i morgen tager jeg med ham til bofællesskabet og hjælper ham med at gøre rent, skifte sengetøj, vaske tøj etc. Alt det, jeg regnede med, personalet hjalp min søn med. Men jeg er nu blevet meget, meget klogere.

Den her arbejdsopgave holder aldrig op, for systemet, som skulle forestille at være der og tage over, når min pode nu for flere år siden er fyldt 18,  har aldrig taget over på den. Og kommer næppe til det, før der sker en markant ændring af både personalets indstilling til deres arbejde og en opnomering af antallet af pædagoger på stedet. Det tager meget lang tid at være der for hver enkelt af de 6 beboere … at strukturere og “gå ved siden af” som pædagog for en handicappet som min søn og hans med-beboere, det er  lig med gentagelse på gentagelse… på gentagelse. Hver uge det samme som i sidste uge. Hele året. I mange år fremover. Men det er nødvendigt, ellers går de på grund af deres handicaps til i deres eget skidt. Bogstavelig talt.

Jeg kunne også bare lade det være ! Lade som ingenting og lade personalet selv opdage, at der er noget galt, at der er noget, der ikke fungerer optimalt.. Men hvilken mor ville jeg så være, når jeg kan se, min søn har brug for hjælp ? Nemlig… en rigtig elendig een af slagsen. Een, jeg ikke ville kunne se i øjnene, når jeg så hende i spejlet om morgenen.

2 thoughts on “Når systemet svigter II

  1. Gu kan du ej lade være – det kan ingen pårørende…..

    Men hvorfor skal vi derud hver gang, at vi skal fremvise “ugens glade krøbling” i medierne før der sker en handling?

    Vi står jo for at sønnen skal flytte i lejlighed i et bofællesskab, altså indenfor de næste fem år. Og storsøster er i den tro at det kommer til at slå ham ihjel. Måske har hun ret? Men jeg er også nødt til at sige stop – kan ikke længere magte jobbet at passe en voksen mand i døgndrift og hvad hvis jeg får en blodprop imorgen – hvem er der så?

    Jeg er helt enig med dig – kampene stopper aldrig, desværre….Og sådan burde det jo ikke være.

  2. Nej, det er et dybt følelsesmæssigt skisme, Marianne. Jeg forstår dig fuldt ud. Vi kan nemlig ikke blive ved med at klare det. Og “ugens glade krøbling”… uha.. der er du inde på noget der virkelig bare ikke er min kop the. Nu har vi jo lige set en udsendelse fra Lindebjerg på Fyn, hørende under Assens Kommune.. tja kan jeg kun sige.. Husker man medierne her på Fyn sidste år, så var der ansættelsesstop for vikarer og andet personale pga besparelser.

    Men når vi så ser alternativet … hvad gør vi så.. ? Er det bare den der vished om, at kampen med systemet aldrig hører op ? For jeg nægter simpelthen at slække på mine krav til omsorgen for min søn det sted, han bor. Han har fortjent et værdigt liv. Ligesom et hvilken som helst andet menneske i dette land.

    Jeg kan kun sige følgende til dig: Tænk jer godt om, inden han flytter. Undersøg de muligheder I har. For er han først på et sted, som arbejder som de gør hvor min søn bor, så er det simpelthen en sisyfos opgave at få vendt den den “tilbudspædagogik” skude… Det er som om de hverken ser, hører eller tager ind, hvad vi siger som pårørende…

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s