Templet er åbnet ..

Nej, vi skal ikke have en moské i Odense, men vi har fået et nyt og kæmpestort IKEA ..Nordens største, hvis man ellers har læst rigtigt.

Splinternyt og kæmpestort, blåt og mægtigt troner det ved siden af BILKA, som nu ser ganske lille og undseeligt ud sammenlignet med den svensk-blå mastodont bygning, som ses tydeligt fra Ørbækvej og den lille sidevej bag om BILKA, jeg aldrig kan huske, hvad hedder.

I de næste par dage holdes festligheder og åbningsceremonier til den store IKEA medalje. Personligt har jeg glædet mig som et lille barn til de åbnede. Jeg er stor og ærlig IKEA fan, for mig findes der ikke andre møbelforretninger end den… Det er smart, moderne, nemt og rimelig billigt, især sammenlignet med Jydsk, som virkelig er sløjet af på den de sidste mange år. MEGA har jeg og manden bestemt ikke gode erfaringer med, selvom vi nok kunne købe møbler til ca. samme priser som hos IKEA.

Desværre ligger jeg med influenza og feber, men når jeg har rejst mig fra sygesengen, så skal vi en tur til Mekka …

Feberhede dage

Så ramte den igen, influenzaen. Feber, snot og ondt i kadaveret, såmænd. Der er dømt stilledage det næste stykke tid, så krop og sjæl kan komme sig ovenpå det hele.

Som forventet, ingen handleplan tilsendt fra kommunen vedrørende min søn, og nu kan jeg godt afsløre, at det drejer sig om Assens Kommune. Vi har selvfølgelig sendt en klage til lederen af Voksenhandicapafdeligen, og bedt om aktindsigt i min søns sag. Der venter yderligere angsøgninger og klager ude i fremtiden…. ! Og denne gang går jeg helt til toppen, borgmester, handicapudvalg etc.

Positivt er det trods alt, at lederen af bofællesskabet og min søns kontaktpædagog har sagt ja til et møde den 6. november … så må vi tage det praktiske derfra, såfremt jeg jo bliver rask til det. Ellers sender jeg manden og min far…

Rigtig god uge og weekend etc. til jer alle sammen…

Odenses Borgmester med sorte streger i panden…

Odenses Borgmester Jan Boye (C) har som så mange andre kommunalpolitikere hængt valgplakater op til det forestående kommunalvalg den 17. november 2009.

Således opdager manden og jeg på vej til kaffe hos nogle venner i Fredericia i går eftermiddag de lidet skønne valgplakater ophængt i vores lokalområdet. Langs med Rismarksvej, som er en af de mest trafikkerede veje i Odense Kommune hænger Borgmesteren fint og flot spejdende hen over den odenseanske trafik…

“Nej, skat, se, Borgmesteren har sorte streger i panden, har de unge mennesker nu moret sig med at tegne “løgne-streger” i panden på den pæne mand” udbryder jeg.. “Nej”; siger min mand, det er da sådan nogle strips, de er sat op med… “Ærlig talt, det var sgu da uheldigt”, siger jeg, og får mig et godt og billigt grin på den arme borgmesters vegne. “Jan Løgn”…. Det kendte jeg også een der hed i mine unge dage, han kom nede på Giraffen i Hårby…

Desværre kan vi i skrivende stund ikke være behjælpelige med et vellignende valgplakatfoto, men man kan jo selv køre sig en tur op ad Rismarsksvej eller rundt om FIONIA Park… Der hænger den gode lægemand med sorte streger i panden og troner …

Hvad han har fået dem for, de sorte “løgne-streger”… Det må I selv vurderer… jeg har mine egne teorier..

Lige om ikke så længe…

… er der fødselsdag i familien

min bonussøn bliver 22, og vi drager alle af til sydfyn for at fejre den unge mand i den sammenbragte families skød. Bio-mor, bio-far, bonusmor, bonusfar, kæreste, bonusbror .. alle er vi sammen om at være sammen for at fejre knægt’i.

Det er en gave at kunne være sammen og faktisk kunne lide hinanden. Det er som at få en ekstra familie, noget jeg i alt fald ikke har været forvent med i de mange år, jeg har været alene med min søn.

Jo, jeg har da masser af biologisk familie. Men vi ser dem aldrig. Uvist af hvilken årsag, egentlig… Det er ikke fordi jeg ikke kan lide min familie, både på min mors og min fars side, det kan jeg godt, de er søde og dejlige mennesker, sjove mennesker, kærlige mennesker. Hvorfor så ingen kontakt ? Førhen betød familien jo alt. Den var kernen til selve overlevelsen i samfundet, både på den ene og anden facon.

Jeg må blot stille mig lidt uforstående overfor denne ingen-kontakt .. lidt som Palle-line alene i verden står jeg alene med min søn, de eneste, der er i nærheden er mine forældre og min lillebror. Så selvfølgelig også min mand, men han har lige så lidt kontakt til sin familie som jeg. Lidt telefon med storebror og storesøster.. det er alt….

Egentlig bryder jeg mig ikke at mangle de store relationscirkler. Jeg kan godt lide at veksle mellem venner, veninder, og familien. Men det er som om, at den del af mit liv ikke længere eksisiterer. Den har været der. Da mine bedstemødre levede, var vi meget tættere på den nærmeste familie med onkler, mostre, tanter, fætre og kusiner, på begge sider af familien. Det holdt brat, da de begge døde med 2 måneders mellemrum i 1998. Siden har min fars familie ikke været samlet, min mors noget oftere, de er bedre til at opretholde familierelationerne, selvom det ikke bliver så tit de ses.

Det er noget forunderligt noget, familierelationer, familiecirkler. Selvskabte og medfødte. Kærligheden må binde dem sammen, ellers kan de vel ikke bestå tidens bid ? Eller er der andre familieskeletter, der skal tages hensyn til, når vi tænker over relationerne i den biologiske familie frem for den selvvalgte familiecirkel ?

Forrådnelse og forfald i det offenlige hjælpersystem

I dette så skønne land, med dets smukke efterårsfarver rundt om os, falder mine tanker som bladene falder af træerne på noget andet, som kommer med efteråret, nemlig forrådnelse og forfald. Og hvad er da mere nærliggende end at tale om disse 2 begreber i den måde, det offentlige vælger at passe vore handicappede medborgere på. Dem, som Serviceloven betegner som “mennesker med (betydeligt) nedsat psykisk og fysisk funktionsevne” Mennesker som min søn.

På det bosted, hvor min søn bor, arbejder man ud fra følgende principper:

Vi tager udgangspunkt i den enkeltes behov, ønsker og drømme og ud fra det gives individuel råd og vejledning. Der er mulighed for deltagelse i egenkultur og lokalsamfundet for derigennem at indgå i et fællesskab. Vi tilbyder hjælp til økonomi, kontaktperson, fælles aktiviteter og ture, fællesspisning.

Dette betyder i praksis, at man siger til “Jens” (fiktivt navn og person) på 26, lavt fungerende autist med udadreagerende tendenser: “Det synes jeg er en dårlig ide”, når han for 3. gang den uge spiser slik og drikker sukker-cola, selvom han har diabetes, eller til Tina (fiktivt navn og person), som er svært retarderet med et funktionsniveau som en 6 årig “synes du ikke, jeg skal hjælpe dig med at gøre rent i din lejlighed”, selvom Tina i de mange år, hun har boet på stedet, aldrig nogensinde har vist hverken evne eller indsigt i egne rengøringsbehov eller egen-strukturering.

Konsekvensen af denne “tilbudspædagogik” er, at min søn og andre udviklingshæmmede, der bor i bosteder med samme pædagogiske holding går til i sit eget skidt, ikke får hjælp til oprydning, strukturering af dagens opgaver, ikke får lødig og nok mad, ikke får hjælp til at tage medicin, og hvad der nu ellers er af arbejdsopgaver. Og det gør han ikke, fordi personalet synger den samme “sang” om hjælp til selvhjælp, som de har gjort i 10 år. Når det så viser sig, at der er rengøringskatastrofe i min søns lejlighed, så stiller de sig alle sammen hen til den berømte håndvask og siger “det er ikke vores skyld, vi har tilbudt ham hjælp, men han siger nej”………….. !

I min optik er det logik for burhøns, at spørger det pædagogiske personale en udviklingshæmmet som f.eks. min søn, om han vil et eller andet, som har med ubehagelige, kedelige eller trælse opgaver at gøre, så siger han nej, for han er lyststyret uden indsigt i behovet for rengøring, sund kost etc. Det gør vi andre også, siger nej, hvis vi ikke gider eller har lyst. Men vi kan, til forskel fra et menneske som min søn, selv indse, at vi er nødt til at gøre disse ting, ellers går vi til i skidt, vasketøjet bliver ikke vasket, og vores helbred degenererer med lynets hast.

Jeg er dybt, dybt rystet over denne holdning til en gruppe af medborgere, som ikke kan selv. Dybt rystet over et personale, som simpelthen ikke kan se, at den måde, de vælger at gøre deres arbejde på, ikke fastholder en positiv udvikling for den enkelte endsige forebygger sociale og helbredsmæssige problemer. Denne “tilbudspædagogiske” metode giver et uværdigt og fattigt handicap-liv med store konsekvenser for den enkelte. Det er svigt på helt basale områder af livet, nemlig helbred, kost og personlig hygiejne.

Denne vanvids-pædagogik skal stoppes. Og det gør I bedst den 17. november ved at stemme på et parti, som vil den faglige udvikling indenfor det sociale område frem for skattelettelser, besparelser og stagnation. Det medfører nemlig nedgørelse af mennesker, som ikke formår at tale og tage vare på deres egen sag. Det er vores pligt, os, der kan, at tale de svages sag. At tage vare på de svage. At værne om de svage. Det er vores pligt at skabe et samfund, hvor fællesskabet er i centrum. Hvor der er plads til os alle.

Når systemet svigter III

Åh, jeg bliver så tung, så tung om hjertet, når jeg har været hos min søn og set, hvordan der faktisk ser ud, der, hvor han bor. Papir alle vegne, affald, støv i centimers højde på bogreoler og tv, tøj, der skal vaskes… tøj, der skal lægges sammen…. Det er hans hjem. Der, hvor han skal lade op, der, hvor han skal føle sig godt tilpas… og det ligner en losseplads…

Mit hjerte kramper sammen i brystet på mig, jeg bliver helt stakåndet, øjnene løber over af tårer og jeg bliver ganske tung i hele kroppen. Opgivende, trist, og så modløs, som om jeg næsten ikke kan sætte den ene fod foran den anden af bare tristhed og sjælesmerte. Fordi min søn bor sådan, så er hans livskvalitet forringet. Og det kære personale kan sagtens se, han ikke kan magte opgaven, men når han afviser dem ved døren med et “nej, jeg har ikke brug for hjælp”, så bruger de servicelovens bestemmelser om magtanvendelse for at undlade at gå ind af hans dør og påtvinge ham den hjælp, han på grund af sit handicap IKKE selv er i stand til at se, han har brug for.

Hvor er vi så henne ? Hvor er den faglige vurdering angående min søns behov for hjælp henne ? Jeg synes personalet gemmer sig bag ved servicelovens bestemmelser (jeg mener at kunne læse mig frem til det handler om magtanvendelse) og UNDLADER derved at tage fagligt ansvar for et menneske, som har et varig nedsat psykisk og/eller fysisk handicap. For slet ikke at tale om det menneskelige aspekt af denne sag. Etiske overvejelser. Moralske handlinger…

Min søns situation er desværre mere reglen end det er undtagelsen. Det gælder også for rigtig mange andre handicappede rundt om i landet. Det her er absolut ikke et enestående tilfælde. Og hvorfor hører vi ikke mere om det i medierne ? Fordi de trætte forældre ikke orker at gøre opmærksom på det og journalisterne rundt om på diverse avis- og tv-redaktioner mener ikke det er “godt nyhedsstof”… . Hvem gider også blive mindet om, at handicappede i et bofællesskab går til i deres eget skidt, ikke får ordenligt mad, ikke får den korrekte medicin etc..

De trætte forældre har nok at gøre med at holde det pædagogiske personale og den kommunale sagsbehandler op på handleplaner vedrørende den unge handicappede … såfremt der eksisterer een.. Vi venter stadig i spænding på den handleplan, min søns sagsbehandler lovede at udforme og sende til os sidste efterår ved denne tid ….. Mon det ikke er ved at være tid til at gøre hende opmærksom på servicelovens § 141? Jeg tror det.

Ligesom jeg ved, at jeg igen i morgen er at finde i min søns hjem for at hjælpe ham med at rydde op og gøre rent. For jeg har ikke hjerterum og tid i min sjæl til at vente på, de får gen-fortolket servicelovens bestemmelser … til den tid er min søn jo fyldt 30 og begravet i sit eget skidt…

Når systemet svigter II

Nok engang må jeg til tasterne og fortælle om det liv, min handicappede søn lever i det bofællesskab, hvor han har sin base. Hans badeværelsesgulv er sat til med sort mug, som over et stykke tid er blevet værre og værre. Han har forsøgt, så godt han har kunnet, at klare rengøringen selv, men det bliver bare værre og værre. Jeg kan som mor konstatere, at det ansatte personale ikke har været særlig meget “ind over” hans evne til at klare den her opgave, for så var det vel næppe gået så galt med det føromtalte gulv. Nu har han så fået endnu en omgang eksem, som skal behandles med noget særligt salve til den nette sum af 170 kr.. Alt dette på grund af et muggent badeværelsesgulv.

Det er ikke så meget det, at det roder hos ham. Det er det, at han ikke får smidt affald ud, at han ikke kan systematisere sin oprydning og især – rengøringen. Det springende rengøringspunkt har det den konsekvens, at hans helbred lider under det. Han har allerede haft indtil flere omgange med fodsvamp på netop den konto og jeg er sikker på, at eet ikke særlig rent hjem er skyld i diverse infektionssygdomme og almen dårlig tilstand.

Det er ikke en opgave han selv magter. Det turde efterhånden være ganske tydeligt, også for personalet på stedet. Hvis han magtede det, så havde han gjort det. Han har så mange opgaver i sin hverdag, at det med rengøringen og struktureringen af oprydningen simpelthen er for meget for ham. Det er noget af det sidste, han foretager sig, og det tager ham oceaner af tid og lige så store verdenshave af kræfter, mentale som fysiske. Han er ganske enkelt udmattet, når han er færdig med sådan en opgave. Han har, som de andre i bofælllesskabet, en dag om ugen, som kaldes hjemmedag. På denne dag skal han stå op kl. 8, spise morgenmad og gå igang med at rydde op og gøre rent. Denne dag er det også hans tur til at købe ind og lave mad til de andre i huset, så han har en hel arbejdsdag, fyldt med opgaver, som for ham er 10 gange sværere end at spille på trommer i 3 timer i træk. En dag, der skulle bruges til nogle hjemlige pligter og lidt afslapning er hårdere for ham end hans “normale” hverdag på BALI.

Om et par dage skal BALI til Holland og spille. Jeg har nu bestemt, at min dejlige knægt kommer hos os her til aften, så jeg kan smøre hele hans store korpus med creme mod hans eksem, og i morgen tager jeg med ham til bofællesskabet og hjælper ham med at gøre rent, skifte sengetøj, vaske tøj etc. Alt det, jeg regnede med, personalet hjalp min søn med. Men jeg er nu blevet meget, meget klogere.

Den her arbejdsopgave holder aldrig op, for systemet, som skulle forestille at være der og tage over, når min pode nu for flere år siden er fyldt 18,  har aldrig taget over på den. Og kommer næppe til det, før der sker en markant ændring af både personalets indstilling til deres arbejde og en opnomering af antallet af pædagoger på stedet. Det tager meget lang tid at være der for hver enkelt af de 6 beboere … at strukturere og “gå ved siden af” som pædagog for en handicappet som min søn og hans med-beboere, det er  lig med gentagelse på gentagelse… på gentagelse. Hver uge det samme som i sidste uge. Hele året. I mange år fremover. Men det er nødvendigt, ellers går de på grund af deres handicaps til i deres eget skidt. Bogstavelig talt.

Jeg kunne også bare lade det være ! Lade som ingenting og lade personalet selv opdage, at der er noget galt, at der er noget, der ikke fungerer optimalt.. Men hvilken mor ville jeg så være, når jeg kan se, min søn har brug for hjælp ? Nemlig… en rigtig elendig een af slagsen. Een, jeg ikke ville kunne se i øjnene, når jeg så hende i spejlet om morgenen.

Visdommens Fødsel….

v22 Som begyndelsen på sine handlinger skabte Herren mig,
som det første af sine værker dengang.
v23 Fra evighed er jeg dannet,
fra begyndelsen, før jorden blev til.
v24 Jeg blev født, før strømmene var til,
før der var vandrige kilder;
v25 da bjergene endnu ikke var sat ned,
forud for højene blev jeg født,
v26 førend han skabte landjorden og markerne
og de første støvkorn i verden.
v27 Da han grundfæstede himlen, var jeg der allerede,
da han lagde jordens flade fast på urdybet,
v28 da han samlede skyerne deroppe,
da han lod urdybets kilder strømme,
v29 da han satte en grænse for havet,
så vandet ikke kunne overtræde hans befaling,
da han lagde jordens grundvolde fast,
v30 var jeg ved hans side som hans fortrolige;
jeg var til glæde for ham dag efter dag,
jeg dansede foran ham hele tiden,
v31 jeg dansede på hans vide jord
og glædede mig over menneskene.
v32 Men hør nu på mig, sønner!
Lykkelige de, der holder sig til mine veje.
v33 Lyt til belæringen og bliv vise,
lad ikke hånt om den!
v34 Lykkeligt det menneske, der hører på mig,
så han dag efter dag våger ved mine døre
og holder vagt ved mine dørstolper.
v35 For den, der finder mig, finder livet
og opnår Herrens velbehag.
v36 Men den, der går fejl af mig, skader sig selv,
alle, der hader mig, elsker døden.

Dette afsnit fra Ordsprogenes bog, kapitel 8 i Biblen er et af mine absolutte favoritsteder. Det er så smukt beskrevet, hvordan Visdommen fødes. Visdommen, som også kendes som den kvindelige Gudskraft, Sophia. (det har min mand fortalt mig, den gamle gnostiker ) Jeg bliver ramt helt ned i nogle meget dybe lag af min sjæl og min psyke, når jeg læser disse vers. Som om det er gammel viden.. Noget før jeg var til, noget, jeg føler i tågerne..

Ordsprogenes Bog – Visdommen

v20 Visdommen råber på gaden,
hun løfter sin røst på torvene,
v21 oppe fra murene råber hun,
ved indgangen til byportene tager hun til orde:
v22 Hvor længe vil I uerfarne elske uerfarenhed?
Hvor længe vil spottere ønske spot
og tåber hade kundskab?
v23 Vend jer til min retledning,
så vil jeg lade min ånd strømme ud til jer
og forkynde jer mine ord.
v24 Fordi jeg kaldte og I afslog,
fordi jeg løftede hånden og ingen ville lytte,
v25 fordi I lod hånt om alle mine råd
og ikke ville vide af min retledning,
v26 derfor ler jeg over jeres ulykke,
spotter, når rædslen kommer over jer,
v27 når rædslen kommer over jer som et uvejr,
når jeres ulykke kommer som en hvirvelvind,
når nød og trængsel kommer over jer.
v28 Da vil de kalde på mig, men jeg svarer ikke,
de vil søge mig, men finder mig ikke,
v29 fordi de hadede kundskab
og ikke valgte at frygte Herren.
v30 De ville ikke vide af mit råd,
de forkastede al min retledning.
v31 Lad dem så nyde frugten af deres færd
og mætte sig med det, de har planlagt!
v32 De uerfarnes troløshed dræber dem selv,
tåbernes sorgløshed tilintetgør dem selv.
v33 Men den, der adlyder mig, bor trygt
og lever uforstyrret uden frygt for ulykker.

Gospelkoncert med Nardus

Vi sang, dansede og klappede os gennem en svedig, groovy og vaarm koncert i går eftermiddag i Metodistkirken.

Thomas Risager, præsten i Metodistkirken, talte om det at finde meningen med livet, med den tilværelse man har, og at miste kontakten til Gud, tro, Han er forladt een. Det har Han ikke. Han er altid med os. Måske er det os, der for en stund har mistet kontakten med Ham. Tvivl, livsvilkår, sorg… eller blot mismod, som overmander os i den verden, vi er en del af, gør jo, at vi føler os “forladte”.. selv af Gud. Men Han er dér. For Han siger jo selv til os “.. og se, Jeg er med jer, alle dage”.. (eller var det Jesus, der sagde det til disciplene, før han blev arresteret i Getsemane Have ?)

Det var min første koncert med mit gamle kor efter jeg kom hjem fra det store, mørke Jylland, og jeg nød det. Så meget, at jeg ind i mellem helt “forsvandt” i sangene, lukkede øjnene og bare følte og var til stede, midt i stemmerne, sangen, og musikken. Jeg glemte helt at kigge på Fru Dirigent ind i mellem, sorry Mette, men det var så skønt at synge igen, at jeg blev helt opslugt af stemningen.

Det er nemlig intet mindre end en dejlig, varm og meget spirituel oplevelse for mig at synge gospel. Det er det altid at synge de ord, der er en lovprisning af Vor Herre. Det er jo salmer, vi synger, blot er de engelske og lyden er nok en kende anderledes end en dansk salme sunget søndag morgen i en almindelig, dansk folkekirke

Pragtfuldt var det i alt fald, og jeg glæder mig meget til at synge julekoncert engang i december. Skulle der komme et andet arrangement inden da, så drager vi jo gerne ud og synger for hvem der nu måtte booke os til et arrangement. Dette kan man, hvis man ønsker det, gøre her. Der skal scrolles lidt ned ad siden, før overskriften “koncertbooking” dukker op.

Emmaus, det lille kor i kirken, synger søndag den 1. november 2009 til gospelgudstjeneste kl. 16.00 i Metodistkirken. Kom og vær med.

EN SKRUE I FODEN

For så vidt er der ikke meget andet at sige til det, end at jeg trådte en skrue i foden på vej til lægen forleden dag. Hvordan det kunne være, at jeg af alle steder, på vej til lægen, hvor der hverken er byggeplads, ombygning i gang eller noget andet, der kan berettige til hensmidning af slige genstande, som jeg så kan træde op i min venstre fod, det skal være mig en gåde.

Er der nogen dybere mening med det her ? Skal jeg lære noget, vide noget, få besked om noget, som jeg ikke allerede ved, noget, som jeg skal tage mig i agt for … eller andet. Jeg lever jo med den overbevisning, at der ikke sker noget tilfældigt i mit liv, at der altid er en mening med det, der foregår.

Således også skruen i foden. Min mand fandt i går aftes en historie om en mand, som havde trådt et søm op i foden. Manden var fra en anden kultur, hvor det at være ukampdygtig, som foden jo gjorde ham, skulle lære ham at tage sig i agt, at være agtpågivende, for han kunne ikke forsvare sig. At der kom fare til ham, som han ikke havde set. Derfor trådte han på sømmet.

Jeg havde umiddelbart svært ved at se sammehængen mellem den kinesiske samurai og mig selv. Men jeg kan anerkende, at foden giver mig chancen for at sætte mig og lave absolut ingenting, noget, jeg også får besked på i andre sammenhænge end ved at træde en skrue op i foden.

Der har været mange opgaver på det sidste, store opgaver, som jeg ikke har kunnet lægge fra mig. Min far er stadig syg, lige nu ligger han på hospitalet, og min søns handicap går jo aldrig over. De vanskeligheder, han har, fortsætter hele livet, i forskellige afskygninger og med variende tyngde. Men de går aldrig over. Det gør min fars sygdom dog. Ligesom vi stille og roligt får flyttet alting på plads i vores nye hjem, som vi nu har beboet i 3 måneder.

Tiden er fløjet afsted. Fløjet hen over mit hoved, igennem min krop og jeg har for en stund mistet fokus på en udviklingsprocess, jeg var godt igang med, før vi flyttede. Skal der så en skrue i foden til for at få mig til at sætte mig og forstætte med den process ? Det er det, jeg vælger at tro.

Så nu sætter jeg mig og lader tankerne flyve, følelserne komme og forhåbentlig kan sjælen følge med. Det er åndelig føde, jeg savner.

So, enlighten me, Lord ! Let Your Light shine !

Gospelkoncert med NARDUS

KOM GLAD …

For nu synger NARDUS i Metodistkirken i Odense, søndag den 11. oktober kl. 16.00.

Nardus har et bredt og varieret repertoire med både medrivende, funky-groovy gospelkor og fantastiske solister, så kom og nyd indsigtsfulde ord fra præsten Thomas Risager og musik til glæde for sjælen leveret af NARDUS under ledelse af Mette Risager.

I promise You.. det bliver ikke meget bedre end det her Halleluja, Lord !

Når systemet svigter…

Vi havde i denne weekend besøg af min søn, som ligger med influenza. Jeg skulle hente ham i torsdags, da han var færdig på sin arbejdsplads, planen var, at vi skulle tage fat på at gøre rent på hans badeværelse, men det blev et besøg hos lægen i stedet for og så hjem til mor, på hovedet i seng. Der var, og er, dømt influenza.

Havde han skullet ligge alene i det bofællesskab, hvor han bor, så havde han vitterlig skullet ligge alene. Selvom personalet mener det godt, og det gør de, så gør de ikke ret meget for at tage sig af beboerne, når de er syge. Heller ikke når det handler om at smøre hans eksem, det må mor her også stå for… igen.. !!

Det er muligt, de hører, hvad jeg siger, når jeg beder dem om at gøre noget for ham, men der går ikke lang tid fra jeg siger noget, før jeg må gøre dem opmærksom på, at de skal stramme op på det givne område… igen… Det er meget, meget frustrerende at skulle bede folk om at gøre deres arbejde, og det med jævnem mellemrum. Bede dem om at gøre noget, de er ansat til. Ikke noget ud over, bare det, de er ansat til. Er det for meget at forlange ?

Det går bedre, det gør det da! I perioder. Men det bliver mere og mere tydeligt, hvad han ikke kan, hvad han kan lære, og hvad der “blot går langsomt”. F.eks. er det helt tydeligt, at han ikke har fysiske kræfter til at klare en lang dag fra kl. 06.00 til kl. 16.00 (fra han står op til han er hjemme igen) og så samtidig klare at gøre rent, lave mad, rydde op og vaske tøj, så det hele ikke sejler for ham. Det er også helt tydeligt, at han mentalt ikke kan klare, der postes mere i og på hans dagligdag, så bukker han under for stress, alt bliver uoverskueligt og hans verden bryder sammen.

Han har – som hans verden ser ud lige nu – nået den yderste af sine grænser, og han bruger alle fibre af sin krop, sin sjæl og sin psyke på at klare de krav, hans hverdag stiller til ham.

Er det så for meget at forlange, at personalet, som er “normale”, skal bruge noget der svarer til under halvdelen af deres fysiske, psykiske og åndelige kræfter på at tage ordenligt vare på min søn.. !??? De får oven i købet penge for det….

Blandt andet derfor må jeg i skrivende stund prise mig lykkelig for, at vi er flyttet tilbage til Fyn, så jeg kan være der for ham, når han er syg, når han ikke kan få sin hverdag til at hænge sammen, fordi kommunen ikke har penge til at ansætte nok personale.  På min søns bosted er der 2½ fuldtidspædagogstillinger til 6 voksne handicappede med vidtgående udviklingsforstyrrelser så som autisme, og diverse psykiske og fysiske handicaps med vidt forskellige behov. Der er ingen nattevagt, og der er ikke dækning 2 døgn pr uge. Det vil sige, knalder een af autisterne ud, så skal de andre beboere ringe til polititet… !! Det er sket et par gange, og altid når der ikke er personale til stede. Den pædagogiske støtte, de unge mennesker kan få, er ud fra devisen “hjælp til selvhjælp”, hvilket i praksis vil sige, jeg viser dig hvordan og så skal du selv tage inititativ til at strukturere din dagligdag…

Der skal ikke meget fantasi til at forestille sig, at det ikke kan lade sig gøre vel ? Der skal heller ikke meget fantasi til at forestille sig, at de unge mennekser med jævne mellemrum går til i bunker af beskidt vasketøj, samt en lejlighed, der trænger til mere en end kærlig rengørings- og oprydningshånd … og personalet ender som regel med at måtte gøre det for den enkelte, for der er ikke ressourcer i det daglige til at “gå ved siden af” den unge for at igangsætte og strukturere forløbet — lige netop det, den unge ikke kan pga sit handicap. Det er jo helt Anders And-pæda-go-gåk-gåk. Det, pædagogerne er uddannede til, må de ikke lave pga besparelser og nedskæringer i kommunen, og fordi de ikke må det, de gode pædagoger, så går de unge mennesker til … bogstavelig talt … i deres eget skidt.

Glem alt om stimulering og sociale foranstaltninger. Det er en by i det gamle sovejrusland. Glemt og sikkert stavet helt anderledes nu !

The Lord’s Prayer

Abwûn:  O cosmic Birther, from whom the breath of life comes,
d’bwaschmâja:  who fills all realms of sound, light and vibration.
Nethkâdasch schmach: May Your light be experienced in my utmost holiest.
Têtê malkuthach: Your Heavenly Domain approaches.
Nehwê tzevjânach aikâna d’bwaschmâja af b’arha:Let Your will come true in the universe (all that vibrates) just as on earth (that is material and dense).
Hawvlân lachma d’sûnkanân jaomâna: Give us wisdom (understanding, assistance) for our daily need,
Waschboklân chaubên wachtahên aikâna daf chnân schwoken l’chaijabên: Detach the fetters of faults that bind us, (karma) like we let go the guilt of others.
Wela tachlân l’nesjuna: Let us not be lost in superficial things (materialism, common temptations),
ela patzân min bischa: but let us be freed from that what keeps us off from our true purpose.
Metol dilachie malkutha wahaila wateschbuchta l’ahlâm almîn: From You comes the all-working will, the lively strength to act, the song that beautifies all and renews itself from age to age.
Amên: Sealed in trust, faith and truth. (I confirm with my entire being)

Ovenstående er en oversættelse af den originale tekst til den bøn, Jesus fik direkte fra Gud, den bøn, vi kender som “Fader Vor” .. Teksten er på Aramæisk, og forfatterne af sitet, jeg fandt teksten på, fortæller her om det aramæiske sprogs opbygning:

The Aramaic Language doesn’t distinguish between means and purpose, inside quality or outside acting. Both are given simultaneously as in “what you’ve sown, so you’ll harvest.” When Jesus relates to the “Kingdom of Heaven” he means the Kingdom inside as well as the Kingdom in the middle or “amongst” us. Also “the next one” is inside and outside as in the whole or Self. The arbitrary borders between spirit, body and soul are nonexistent.

Den danske udgave af Fader Vor, som jeg lærte den, lyder til sammenligning sådan her:

Fader Vor, Du som er i himlen
Hellige vorde Dit Navn, komme Dit Rige
Ske Din vilje i himlen, således også på jorden
Giv os i dag vort daglige brød
og forlad os vor skyld, som også vi forlader vore skyldnere
Led os ikke ind i fristelsen, men fri os fra det onde
Thi Dit er Riget , Magten og Æren
I Evighed
Amen

Det et er godt 2000 år siden, vi fik teksten til bønnen af Jesus, da han holdt sin berømte Bjergprædiken. Teksten har siden været igennem en del “oversættelser”, eller direkte fortokninger, som jeg synes har forvansket det oprindelige budskab i teksten.. Nemlig anerkendelsen af Gud som et todelt væsen, både med mandligt og kvindeligt indhold, åndeligt og kropsligt, indenfor og udenpå, i alle livets forhold. Som i Himlen, således også på Jorden. At jorden er født af et kosmisk væsen, som vi vælger at kalde mange navne, alt afhængig af, hvor på kloden vi kommer fra. Jeg tror på, det er den samme Skaber, vi taler om. At Fader Vor er den kristne udgave – Jhve/jehova den jødiske – Budha den østerlandske etc.

Alle disse aspekter kommer frem i den direkte oversættelse fra den armæiske udgave.. Det fremgår ikke entydigt af den danske udgave, vi beder i den danske folkekirke… vel ? Og anderkender den kristne tro overhovedet kvinder/den kvindelige kraft som ligegyldige medlemmer af “det guddommelige” … ?

Store spørgsmål, som jeg ikke lige kan svare på her, de kræver lidt nærmere eftertanke og efterføleri.. Men nogle bud på ovnestående spørgsmål hører jeg da gerne.

Vil du læse mere om ovenstående, så er teksten er fra denne side, som jeg varmt kan anbefale.

Fibromyalgi – Brevet til alle raske !

Nedenstående fandt jeg hos denne kvinde , som har en skøn madblog. Den handler om at have fibromyalgi, og siger li’såm det hele.. Jeg skriver ikke så meget om det på min blog, men derfor er det ikke desto mindre en del af min hverdag – hver dag !

Brev til alle raske !

At have FMS (fibromyalgi syndrom) og/eller ME/CFS (kronisk træthedssyndrom) betyder at mange ting ændrer sig, og mange af dem er usynlige.

I modsætning til hvis et menneske har en kræftsygdom eller har været ude for en ulykke, kender de fleste mennesker ikke ret meget om noget overhovedet til FMS og/eller ME/CFS og virkningerne heraf. Og dem, der tror de ved noget, er ofte galt underrettet.

Dette er skrevet med den hensigt at oplyse de mennesker, der ønsker at få indsigt. Så her er nogle ting, jeg gerne vil fortælle dig:

Du må gerne forstå, at jeg ikker holder op med at være menneske, blot fordi jeg er syg. Men jeg bor stadig inden i denne krop. Jeg tænker stadig på arbejde, dagligdag, familie og venner, og for det meste vil jeg gerne høre dig fortælle om, hvad du tænker på.

Det betyder ikke, at det ikke gør ondt, eller at jeg ikke er ekstremt træt, eller at jeg er ved at komme mig eller noget i den retning. Du må helst ikke sige: “Det lyder, som om du har det meget bedre!” Jeg lyder ikke, som om jeg har det bedre; jeg lyder, som om jeg er glad. Og hvis du har lyst til at kommenterer, at jeg er glad, må du hjertens gerne gøre det.

Du må gerne forstå, at “stå op” i foregående afsnit kan erstattes med “sidde”, “gå”, “tænke”, “være selskabelig” osv. Det gælder alting. Det er, hvad disse syndromlidelser gør ved én.Du må gerne forstå, at symptomerne og symptomkombinationerne forandrer sig hele tiden. Det er ikke spor usædvanligt – for mig er det ligefrem det normale – at jeg den ene dag kan gå en længere tur men den næste dag have svært ved at nå ud i køkkenet. Hvis du ønsker, vi skal gøre et eller andet, vil det være rart, hvis du vil lade være at sige: “Men det har du da før gjort!”, når jeg ikke har det godt. Spørg i stedet om jeg kan. På tilsvarende vis kan jeg blive nødt til at aflyse en aftale i sidste øjeblik.

Du må gerne forstå, at det ikke får mig til at få det bedre “at komme lidt ud”, men at det ofte kan få mig til at få det væsentligt værre. At sige til mig at jeg bare har brug for at gå en tur, eller at jeg bare skulle tabe mig (eller tage på), eller at jeg skulle få en motionscykel, eller at jeg skulle gå til gymnastik, eller at jeg skulle melde mig til et aftenskolekursus … kan gøre mig så frustreret, at jeg bryder i gråd. Og desuden er det ikke korrekt … hvis jeg var i stand til at gøre de ting, ved du så hvad jeg ville?

Du skal også vide, at man kan få sekundær depression af FMS og/eller ME/CFS (ville du ikke også blive ked af det, hvis du havde smerter og var udkørt af ingenting i årevis?), men det betyder ikke det samme som, at det er depression, der er årsagen.

Hvis du har lyst til at foreslå mig en behandling, så lad være. Det er ikke, fordi jeg ikke sætter pris på tanken, og det er heller ikke, fordi jeg ikke har lyst til at blive rask. Det er, fordi næsten alle, jeg kender, har foreslået en behandling på et eller andet tidspunkt. I begyndelsen prøvede jeg alt, hvad de forslog, men så blev jeg klar over, at det tog al min energi at prøve de ting, så jeg gjorde mig selv sygere med det – ikke bedre.

Hvis du alligevel har lyst til at foreslå en behandling, så gør det, men regn ikke med at jeg straks farer af sted for at afprøve den. Jeg vil huske at drøfte dit forslag med lægen.

Jeg har måske brug for at blive kørt til lægen. Jeg har også brug for dig på et andet plan – du er min forbindelse til verden udenfor. Hvis ikke du kom hos mig, ville jeg måske ikke se dig. Og jeg har brug for, du forstår mig så meget, som det nu er muligt.